Почему не нужно делать замечания мамам на улице, отчего важно, чтобы в обычном классе учились и дети с аутизмом, о психологических трудностях, с которыми сталкивается семья, в которой растет ребенок с аутизмом, мы поговорили с главой организации «Дети. Аутизм. Родители» , и просто мамой Татьяной Яковлевой.
Татьяна Яковлева, музыкант, педагог, директор Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители». Замужем, трое детей: Настя (18 лет), Миша (10 лет), Илюша (8 лет). У младшего ребенка — аутизм.
— Татьяна, кем вы хотели быть в детстве?
— Когда я была совсем маленькой, хотела быть врачом, спасать людей, помогать им. Мне повезло — у меня была необыкновенная учительница по музыке (в музыкальной школе), и ее энергетика педагога мне, наверное, передалась, я стала музыкантом-педагогом. Так сложилось, что моя дипломная работа касалась темы аутизма, и было это задолго до рождения Илюши.
— О чем была работа?
— Мой диплом был связан с темой музыкальной психологии, то есть как музыка помогает в налаживании коммуникации. Готовила практическую часть, пришла в Ленинку, и попалась мне книга с австрийским опытом работы с детьми с аутизмом. Меня очень увлекла эта тема, словно что-то вело к этим знаниям…
— Используете ли вы в жизни музыкальную психологию?
— Наверное, я неправильная мама, такая как есть. Сегодня я настолько трансформировалась в некий вспомогательный и устраивающий жизнь ребенка орган… Хотела бы, конечно, заниматься с детьми побольше, в том числе и музыкой. Но чаще мы просто выполняем задания специалистов. Я аккордеонистка, и недавно Илья обнаружил дома инструмент, так что уже не выкрутиться, надо заниматься… Он очень музыкальный ребенок.
— Как вы обнаружили, что Илья — другой ребенок?
— То, что написано об аутизме — сформированный «портрет», и в него вкладываются качества разных людей с аутизмом, это комплект врача-наблюдателя. Когда родитель читает такой набор качеств, первая реакция: «это неправда, я не верю, мой ребенок намного лучше, он не такой». Конечно, описания врачей и педагогов пугают, и правильно, что родитель верит в лучшее, но что делать с особенностью ребенка, которая имеет место быть?
Очень трудно что-то посоветовать родителю, как разобраться, это всегда индивидуально. Ребенок как-то не так себя ведет. Если появляется какое-то желание, ему сложно переключиться, а когда родитель предлагает другое занятие — он входит в конфликт. С этим можно и нужно работать. Методики есть, родителю придется с ними познакомиться, и лучше не откладывать на потом. А поставлен диагноз или нет, это дело вторичное.
— Что такое аутизм?
— Это расстройство нервной системы, сенсорного восприятия. Мы воспринимаем мир тактильно, кинестетически, визуально, аудиально, также другими ощущениями. При аутизме есть разбалансировка: человек прикоснулся к столу, а у него нет собирательной системы, он не понимает, что происходит здесь и сейчас, а тут еще музыка заиграла, яркий свет… Либо так темно, что он не может понять, что делать с этой темнотой. Он начинает себя стимулировать различными движениями, качаться — это странно выглядит со стороны.
Почему он повторяет движения или выстраивает какую-то последовательность из предметов? Коммуникации нет, мало информации. Но есть потребность в развитии, вот и он обрабатывает данные о мире всевозможными путями, например, хочет выстроить свою логическую цепочку в пирамидке, в последовательности чего-либо. Он постоянно это делает, так часто, что это становится заметно многим. Но если прервать занятие, он расстроится.
К занятиям людей с аутизмом (как и к любому занятию любого человека) надо относиться с уважением. Их поле творчества — особая зона. Людям с аутизмом просто необходимо больше времени и внимания. А еще им важна помощь в систематизации времени и пространства, то есть нужны расписания, желательно в картинках… Всему этому можно обучиться.
Вспоминаю себя в начале пути. Когда я прочла в Википедии текст об аутизме, меня потрясла картинка, там ребенок сидит и выстраивает в ряд какие-то предметы. Это у нас было, но больше ничего из описанного в статье! Я подумала «ну и что? игрушки любой ребенок может выстроить в ряд, это не аутизм!» Я пыталась себе доказать, что это не так. Почему Илья иногда закрывал ушки на громкие или неожиданные звуки, а иногда нет, я не понимала.
— Сложно представить, каково это, принять подобную ситуацию…
— Когда я узнала, что у моего ребенка аутизм, провыла в подушку всю ночь. Так просидела в одном положении до утра. Я не понимала, что происходит. Знала, что обратного пути нет, я ухожу в какую-то стихию. Ночь осознания себя в новом качестве, внутренняя истерика «как это пережить»… Было сложно отказаться от того, что во мне было, а была всегда музыка и педагогика. Это очень сложно. Мне пришлось уволиться с кафедры педуниверситета. Но, как оказалось, карьера не завершилась, судьба оказалась ко мне благосклонной.
— Она продолжилась в общественной деятельности? Расскажите о вашей организации.
— В 1997 году появилась международная благотворительная общественная организация «Санте», мы помогали детским домам и домам престарелых, вывозили деток из пострадавших от Чернобыльской АЭС районов на оздоровление. Пришла туда как волонтер, позже вошла в Совет, а затем стала руководителем. И через 2 года моему ребенку поставили диагноз «аутизм». Я предложила провести перерегистрацию организации и начать более плотно работать именно с проблемами аутизма. Так мы стали называться «Дети. Аутизм. Родители».
Вскоре стартовала программа международного детского фонда по инклюзивному образованию. Приезжали в течение нескольких лет специалисты США, проводили занятия, обучали нас. После первой сессии у меня было много сильных отрицательных эмоций: «Зачем этот стресс обществу, зачем американцы это делают?»
— И как сейчас считаете, зачем обучать в одном классе разных детей?
— Сегодня мой Миша сидит за партой с ребенком с аутистическими признаками. Младший Илюша ходит в школу вместе с другими детьми. Оказалось, это возможно. В СШ № 187 г. Минска созданы идеальные условия: там есть не только необходимая мебель, но и квалифицированные сотрудники, команда специалистов.
— У вашего сына есть опыт общения с детьми с аутизмом. Ему было легче принять другого ребенка.
— Мишка всего на 2 года старше Илюши, так что с детства ему пришлось ездить с нами по всем специалистам. Так как я переживала за многое (а дети это чувствуют), Илюша плохо шел на контакт. А у Миши это получалось: он садился перед братом и, поворачивая его голову к себе, говорил «смотри на меня», «делай как я»… Брат стал первым психотерапевтом, проводником. У Миши потрясающий опыт. Сейчас он сидит за партой со сложным в поведении мальчиком и умеет с ним общаться.
И с Настей учился мальчик со своими особенностями, он очень раздражал детей, учителя старались как могли. Тогда еще в нашей семье не было знакомства с проблемой аутизма, но я посоветовала дочке пообщаться с ним. И у них организовалось нормальное общение, а это так важно в будущем для любого ребенка — уметь принимать и понимать другого человека.
— Наверное, наши читатели сейчас вспомнят фильм «Человек дождя» Барри Левинсона с Дастином Хоффманом и Томом Крузом…
— Да, и когда идут титры, видишь, что это было снято в 1988 году! Это было давно. Почему мы ничего не анализируем и так часто аутизм ассоциируем именно с героем этого фильма? В восьмидесятых этот фильм был востребован обществом, лента показала, что есть возможность для людей с аутизмом выйти из стен специального заведения. За рубежом это произошло уже тогда! А мы не можем от этого отказаться и сегодня.
Если говорить о воспитании нового поколения, понимающего проблему, то ответственность во многом лежит на системе образования. Система спецобразования должна быть этапом перехода, вывода в систему инклюзивного образования. У нас Беларуси уже появилась и концепция развития инклюзивного образования. Читая которую, чиновники обрадовались, что закрывать ничего не надо. Закрывать не надо, и делать ничего не надо…
— Вы многому успели обучиться за последние годы?
— Первый практический опыт — Москва, Кашенкин Луг (центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков). Меня впечатлило то, как специалисты работали с детками с аутизмом, при том, что практически все дети были на медикаментах. В России даже сложнее, чем у нас, в этом отношении. Медикаментозное лечение аутизма — «горячая» тема для всего постсоветского пространства. Беларуси в этом немножко повезло, нашим врачам можно верить, они знают, что такое медикаментозное вмешательство в состояние аутизма. Мой опыт посещения разных стран подсказывает, что именно инклюзия помогает в такой ситуации.
— Вы говорите о медиках в Минске или регионах?
— В Минске медики имеют опыт подобных случаев, а за кольцевой в медучреждения приходят молодые специалисты, которые чаще всего не знают об аутизме ничего. К тому же есть стандарты, когда используют, например, нейролептики. Так проще и понятнее, так учили многих из них. И всё это в то время, когда весь профессиональный мир уже знает, как медикаменты действуют на ребенка, особенно в период созревания коры головного мозга, центральной нервной системы, это очень опасно. Но говоря об аутизме, неправильно говорить о медицине, это дело образования и социальной защиты. Медицина при аутизме может быть лечением насморка, сердца, как у обычного человека.
Но наша реальность иная. Вот к врачу приходит мама, у которой несколько детей, у одного из них — аутизм. При многочисленных внешних раздражителях он попадает в сенсорную «ловушку», пытается вывести себя из нее — звуками, движениями, он может не спать… Некоторые доктора «помогают» лекарствами. Если повезет, врач посоветует не спешить с препаратами, ведь поговорить надо с мамой, чтобы дать возможность ребенку приспособиться к миру, а маме обучиться. И у врача такой поток пациентов — поговорить часто некогда.
— Родители находятся в постоянном стрессе?
— Знакомая, у которой дети без аутизма, после встречи с нашими мамами и со мной в том числе, заметила, что мы все такие напряженные. Ну не справляются родители! Сами «погибают». Некоторые соглашаются на нейролептики для ребенка. Но от этого лучше не становится.
Сегодня в Беларуси в большинстве случаев — медикаментозный метод «лечения», за рубежом — психолого-педагогическое сопровождение ребенка с аутизмом, а также и каждого члена семьи.
Я не знаю, что надо делать, чтобы наши специалисты: медики, педагоги (да и все общество) смогли «встряхнуться» от стереотипов. Когда удалось открыть первый интеграционный класс (наша инклюзивная модель) и система пошла навстречу — мне казалось: вот, это — счастье! Наконец-то мы друг друга услышали. Но спустя несколько лет все по-прежнему сложно, ведь нужным знаниям не обучают в белорусских университетах. Сердце и чувства педагога — это прекрасно, но сколько он может на себе вынести без специальных знаний? Большинство детей с аутизмом, которые приходят в школу, через несколько недель уходят на домашнее обучение. Ребенку дома тяжело и просто невозможно. А альтернатива — специализированное заведение (и то ненадолго), потом все равно домой, и уже навсегда.
Пример из жизни. У ребенка в первый же день проблемы в школе, мама приходит к учителю, который говорит: «Я таких детей в жизни не видела, я не знаю, что с ним делать». Между административным ресурсом системы образования и тем, что есть на практике, — пропасть. Есть иллюзии в представлении ситуации на местах. И еще — какое-то упорное желание видеть происходящее позитивно, не вкладывая в это ничего!
В зарубежных поездках я увидела, как все устроено и работает в европейских странах. То, что есть у нас, это всего лишь фрагменты, перенимание чужого опыта. Наш путь еще должен быть пройден.
Специалистов по проблемам аутизма в Беларуси не учат, к этому относятся с осторожностью, ведь надо проводить исследования, соответственно, обучаться, а стоит это неимоверно дорого. Сейчас специалисты, работающие с детками с аутизмом, в 187-й минской школе прошли начальный курс обучения, и обучаются на сертифицированных курсах как будущие поведенческие аналитики. Курс стоит около 8 тысяч долларов (на одного человека).
— Кто платит за обучение?
— Краудфандинг, спонсорские средства, и вкладываем свои родительские сбережения. Знаем, что нужное дело, без этого нет будущего. Теория без поддержки, без регулярной практики, без супервизии не будет работать. Специалисты находятся на постоянной связи с зарубежными супервайзерами.
Получив знания, важно не остановиться. Куда приходит специалист или родитель? В систему. И чтобы ты ни говорил, тебе ответят: «Мы знаем, как надо, тут все и так работает, а вы всего лишь родитель». Учиться нужно.
К организации «Дети. Аутизм. Родители» присоединяются разные специалисты — дефектологи, психологи, музыкальные терапевты и просто педагоги. Но проблемы остаются — потому что должен работать комплекс мер, методов, постоянно обновляемые знания. У специалиста должна быть команда соратников и коллег: к аутизму нельзя подойти только со стороны дефектологии или психологии отдельно, или физической реабилитации… Нужно работать со всех сторон. В СШ№ 187 есть команда специалистов, которые работают вместе. Но это всего лишь одна школа в стране, и она не резиновая. Мы проводим семинары для родителей. Они приходят и узнают, что нужны разные специалисты, а также постоянный контроль над ситуацией. Откуда у родителей силы на это, и тем более компетенции контролировать, организовывать?
Я не знаю, кому больше повезло: Илье, что у него мама — педагог, или мне, что появилась возможность таким образом проявить свои профессиональные качества…
— Не все родители способны на каждодневный подвиг?
— Образование и знания не помогают в ситуации принятия. Масса случаев в регионах, где мама принимает ребенка с аутизмом, и соседи хорошо к нему относятся, в итоге он реализуется, может ходить по дворам, подбивать бабушкам-соседкам забор, косить травку… С радостью что-то отдавать и получать взамен улыбку, с ним будут здороваться. Он со своей особенностью продолжит развиваться и будет счастлив по-своему.
Думаю, что готовность принять ситуацию не зависит от того, где живет семья, в городе или деревне. Расскажу еще случай. Маме-доярке надо давать план, сын дома, им некогда заниматься. Врач (!) подсказал, что есть интернат. Вроде облегчение: и коровы подоены, и ребенок присмотрен. А мать приезжает в выходные в чудо-интернат — что она видит? Ребенок прошел курс нейролептиков, физически изменился, и психически он уже где-то далеко и вряд ли вернется к прежнему состоянию. А помочь некому, работать надо. Жизненные условия порой диктуют, как складывается судьба.
— Что важно в трудной ситуации?
— Не закрыться, принять то, что это есть. Я принимала это очень долго. Какой-то период времени прошел, и я уже думала, что хорошо себя чувствую, ну такой у меня ребенок. А вот ситуации непосредственного контакта ребенка с обществом, в магазине, в детском парке, да где бы ни было, испытывали на прочность сполна, снова и снова. Каждый раз объясняешь, что ты не виноват, и ребенок у тебя воспитан, и то, что он имеет право на это и ты, кстати, тоже…
Не надо делать замечаний незнакомым мамам на улице. Ведь мы не знаем, почему ребенок кричит. В любом случае, даже если это ребенок без аутизма, он имеет право на этот крик, на выражение себя. Причем здесь мама? Да она молодец, что дает ему возможность покричать и не вступает с ним в конфликт. А если это ребенок с аутизмом? Поддержать её, улыбнуться, неужели это трудно?
Самим родителям нужно рассказывать об этом как можно больше, не стесняясь, ведь многие просто не в курсе, что такое бывает и что это происходит именно с тобой. Важно через СМИ обществу об этом говорить. Бывает так, что мы видим одно, а сосед — другое.
Пример из жизни. Мы переехали жить за город, потому что хотелось внутренней разрядки. Я устала быть в постоянном напряжении перед моими соседями в подъезде. Илюша до 5 лет не спал, ни днем, ни ночью, и как мы тогда жили?.. Акустика плохая: топ-топ-топ и день, и ночь. Никто не делал мне замечаний по этому поводу. Единственный случай, когда пришел сосед снизу (он изредка навещал своих детей в прежней семье). Я извинилась, объяснила, что с моим ребенком. И он возмутился: «И что? Мы все должны от этого страдать?». Он имел право это сказать, наверное. Но, с другой стороны, можно ли говорить такое человеку, который в беде? Не знаю.
Как-то вышел на ТВ репортаж о нашем случае. А с Ильей было сложно выйти на улицу, держу его рядом с собой, закрываю двери, ключ проворачиваю, и чувствую вдруг энергетику другую. Повернулась, соседи стоят, смотрят светлыми глазами и говорят, что видели нас по телевизору. Дело в том, что они узнали нашу историю и открыли в себе готовность понимать, помогать, просто готовность к самой ситуации…
Надо рассказывать людям обо всем. О мировом опыте в том числе. О том, что инклюзия в школе работает и что не страшно, что рядом с твоим ребенком сидит за партой ребенок с аутизмом. Потому что есть правильное сопровождение педагога и психолога. Эти дети в дефиците внимания к себе, и практика показывает их успехи, они настолько благодарны нам за такую поддержку, причем обычные дети — не меньше.
Я вижу по своему ребенку, как это работает. Уже в первые дни в школе, он еще не говорил тогда, махал мне, чтобы я быстрее уходила: мол, у него тут свой мир, ему тут помогают, и нечего ограничивать его самостоятельность. У ребенка была печальная перспектива, а теперь он и пишет, и читает, считает, и даже начал говорить.
— Откуда вы берете силы?
— Сейчас мы запускаем новый проект: театр, в котором будут играть вместе дети с аутизмом и без него. Это — моя душа. Искусство и музыка — это мое. В какой-то момент я заметила, что не могу играть, подхожу к инструменту — руки какие-то не те… Я совершенно потеряла себя.
Бог посылал мне творческих друзей, настоящих «моих», которые в свое время меня поддержали, и сейчас такие снова есть. Помощь идет извне.
— Есть мужская поддержка?
— Это не просто плечо, это — основа всех основ. Муж — подарок в моей жизни. Правда, он часто в бизнесе, я — в своих делах, детей организовываем, все стихийно, наверное, но по-настоящему. Это всегда поддерживает. Не спрашивать, куда уходят деньги. А они уходят и уходят… Аутизм он такой… В минуты, когда сложно психологически, я вымотана, прихожу домой на готовый ужин. Разве это не назвать счастьем и поддержкой?
— Родитель особенного ребенка — это двойной сталкер: от ребенка — в окружающий мир, и для общества это проводник в мир аутизма. Скажите, можно считать, что человек с аутизмом старается познать себя больше, чем остальные?
— Восприятие мира человека с аутизмом по сути не меняется, даже при определенном жизненном опыте. Условно, стол деревянный, люди добрые. И жизнь будет продолжать его проверять на это постоянно! Поэтому они создания — достаточно прагматичные, убеждающиеся в правде жизни раз за разом. Нужно понять, что человек с аутизмом — просто человек, со своей особенностью. Они делают огромный труд, работая над собой, анализируя свой опыт. Несправедливо их отбрасывать в сторону, тем более проверять их интеллект, им нужно просто доверять и принимать.
При правильном воспитании, хорошей социальной обстановке, из них вырастают профессионалы высокого уровня. Я читала про Билла Гейтса, все, чего он достиг, произошло благодаря семье. Я видела много родителей в Штатах, там уже все воспринимается естественно: ребенок с аутизмом вырастает, поступает в университет. И не обсуждается, что он может ходить на работу. Когда пишут «аутист выстрелил в кого-то», при чем тут аутизм? Сколько неаутистов стреляют в людей? Почему надо указывать на диагноз? С ним сложнее? Его надо пожалеть или больше понять?
Мы так трепетно относимся к себе, и часто этот трепет — суета сует. А люди с аутизмом заставляют нас приостановиться, учат заглянуть в себя собственного. Чтобы понять ребенка или взрослого с аутизмом, прежде всего надо понять себя. А этого не случится, если ты себя не нашел и не имеешь опыта в жизни.
Если ты хочешь понять, почему он так странно держится за стол, сделай то же самое, ощути, почувствуй, что он деревянный, этот стол. Вот вы всегда чувствуете материал предмета, к которому прикасаетесь? А они чувствуют, потому что их природа заставляет понимать, это постоянный интенсивный анализ.
Аутизм — то, что делает нас добрее и мудрее.
В Беларуси 2 апреля впервые масштабно прошел Всемирный день информирования о проблеме аутизма. По данным экспертов, в Беларуси сейчас около 10 тыс. детей с аутизмом. В лучшем случае в статистике фиксируется каждый десятый случай, но чаще всего родители стесняются признать проблему.
МБОО «Дети. Аутизм. Родители» при поддержке velcom выпустила «Коммуникатор ДАР» — мобильное приложение, упрощающее общение людей с аутизмом. Программа содержит более 200 картинок из 19 областей и основана на принятой в мире системе альтернативной коммуникации. Приложение выложено в открытый доступ, скачать его может каждый желающий.
2 апреля — День распространения информации об аутизме, расстройстве, которое очень многолико и пока мало изучено. Вносим свой информационный вклад — представляем книгу «Приключения другого мальчика. Аутизм и не только». Ее автор — Елизавета Заварзина-Мэмми, мама ребенка (а сегодня уже молодого человека) с аутизмом. В детстве Петя не умел делать простых вещей — бегать, показывать пальцем, говорить; боялся незнакомых людей и громких звуков. Сегодня он читает на нескольких языках, любит музыку, плавает, катается на велосипеде и ездит верхом. Публикуем предисловие к книге.
В последние годы постоянно слышишь о детях, у которых «что-то не так»: один никак не начнет говорить, другой не хочет играть и избегает сверстников, третий постоянно кричит или плачет. Иногда подобные проблемы гораздо серьезнее, и их множество. В связи с этим все чаще звучит слово «аутизм».
В чем причина широкого распространения диагноза, о котором еще относительно недавно мало знали, а сегодня говорят в средствах массовой информации, и редкий человек о нем не слышал? Мнения расходятся. Одни утверждают, что число людей с аутизмом во всем мире стремительно увеличивается. Другие считают, что таких детей было много всегда, просто в наши дни улучшилась диагностика, а термин «аутизм» стали применять для обозначения самых разных отклонений в развитии.
Как бы то ни было, приходится признать, что детей, нуждающихся в специальном обучении и лечении, все больше и все острее стоящая перед обществом необходимость решать их проблемы. Между тем, как отмечалось на 1-й Московской международной конференции по аутизму (2013), «в связи с отсутствием понимания механизмов развития заболеваний этой группы объективных критериев диагностики , равно как и лабораторных методов диагностики, в настоящее время не существует».
Ни одна мама, ни одна семья, в какой бы стране она ни жила, не готова к рождению больного ребенка и множеству возникающих вслед за тем проблем. Не стоит полагать, что «у них», на Западе, за родителей все делает государство — это не так. Больше десяти лет наша семья живет во Франции, и мы знаем об этом не понаслышке. В одних странах вопросы реабилитации решены лучше, в других — хуже, в третьих не решены вовсе, но родители аутичных детей со страхом думают об их будущем независимо от того, где они живут.
Главная проблема аутизма во всем мире в том, что далеко не каждый специалист может помочь: один пользуется устаревшими знаниями, другой, проводя стандартные тесты, не находит отклонений. Знающие специалисты есть, но их катастрофически не хватает, и родителям сплошь и рядом приходится искать решения самостоятельно.
Худшая рекомендация, которую можно услышать, — это предложение подождать. В результате ребенок не получает необходимой помощи своевременно, и его состояние становится все тяжелее. Чем раньше вы начнете занятия с ребенком, тем больше шансов достичь успеха.
Доктор Джонатан Томми, директор клиники, специализирующейся на аутизме, один из основателей журнала Autismfile и отец ребенка с аутизмом, пишет:
«Очень жаль, что многие врачи и другие специалисты, призванные лечить наших детей и заботиться о них, знают слишком мало о проблеме, в результате чего родители остаются без нужной помощи и вынуждены самостоятельно воевать с трудностями, без направления и поддержки. Это очень реальная, очень обычная и очень трагическая ситуация. Наши дети опутаны болезнями и проблемами, и мы должны добираться до их корней. Необходимо находить и лечить причину нарушения, а не убирать его симптомы медикаментами». К сожалению, при аутизме слишком часто применяют сильнодействующие медикаменты.
Когда много лет назад в нашей семье появился «не такой» мальчик Петя, никто не мог объяснить, в чем причина его проблем и как ему можно помочь.
В 2014 году Пете исполнилось 25, и до сих пор ни один специалист не ставил ему диагноз более точный, чем «органическое поражение центральной нервной системы». Самые подробные анализы, существующие в мире на сегодня, в том числе генетические, не выявляют никаких отклонений от нормы.
Двадцать лет назад слишком мало было известно об аутизме и связанных с ним сенсорных проблемах. Сегодня, к счастью, родители находятся в несравнимо лучшем положении. За прошедшие годы многое удалось понять благодаря совместным усилиям и специалистов, и самих людей с такими нарушениями, и их родителей. Эти бесценные свидетельства позволяют из первых рук получить полезные советы и лучше понимать суть явления, а благодаря интернету появилась возможность быстро находить нужную информацию.
Я не раз думала, насколько легче была бы наша с Петей жизнь, если бы тогда мы знали то, что нам известно теперь. «Мы можем написать книгу, как мы занимались, чтобы жить так интересно. Это поможет другим», — написал он однажды. Добавлю: «И чтобы перестать чувствовать себя несчастными и беспомощными».
У меня была возможность не работать и заниматься ребенком, мы могли ездить за рубеж и благодаря знанию языков знакомиться с существующими методиками. Некоторые из них требуют значительных денежных средств, другие — небольших, третьи — никаких.
Я постаралась изложить наиболее важное из того, что мы узнали за эти годы. Название книги — «Приключения другого мальчика» — предложил сам Петя. Книга адресована в первую очередь родителям, которые далеко не всегда обладают необходимыми знаниями в области физиологии или неврологии, ведь даже для нас, биологов с ученой степенью, многое оказывалось неожиданным или долгое время не приходило в голову.
Первая часть заметок — о нашей жизни, занятиях с Петей и о том, как из растерянных родителей мы постепенно превращались в опытных специалистов. Когда Петя был совсем маленьким, нам говорили, что с ним все в порядке, а мои тревоги не имеют оснований. Затем проблемы сделались очевидными, и мы стали слышать: «Вы должны научиться любить и принимать его таким, какой он есть». Полезная рекомендация, но разве любить не значит лечить, учить, помогать?
Бесконечные консультации и занятия с логопедами, психологами, дефектологами, арт-терапия, музыкотерапия, иппотерапия, массажи — всего не упомнишь — принесли весьма незначительные результаты; мы жили, постоянно испытывая унижение и ощущая собственное бессилие. Чем дальше, тем больше убеждались, что специалисты чего-то не понимают, не знают или не говорят.
В шесть лет Петю часто приходлось брать на руки - так он уставал переставлять ноги.
Мы стали сами искать выход и узнали о работах Гленна , директора Институтов достижения потенциала человека в Филадельфии (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP), в которых уже более полувека разрабатывают методы реабилитации для детей с поражением мозга. (Возможно, название следовало бы перевести, к примеру, как Институты раскрытия человеческого потенциала, но калька уже вошла в обиход.)
Мы были первой семьей, приехавшей в IAHP из России, где в конце 1990-х годов об этих методиках почти никто не знал. В течение шести с лишним лет мы занимались по индивидуальным программам. Мы бесконечно признательны Гленну Доману и сотрудникам Институтов за обретенную надежду, благодаря которой почувствовали почву под ногами, за Петины достижения, о которых не смели и мечтать, а также за полученные знания, совершенно изменившие наше представление о детях с проблемами и позволившие двигаться дальше самостоятельно.
Сегодня по программам IAHP занимается уже много русскоязычных семей, а в 2012 году в Москве в первый раз проходил курс «Что делать, если у вашего ребенка поражение мозга». Благодаря энтузиазму Cергея Калинина, папы «особого ребенка», официально переведена и издана одноименная книга Домана, а также другие его труды. В 2013 году вышла первая «родительская» книга на русском языке о занятиях по программам Институтов, написанная Андреем Труновым.
Вторая часть — о том, что мы узнали об аутизме и нарушении обработки сенсорной информации, SPD (Sensory Processing Disorder, другое название — SID, Sensory Integration Disorder; нарушение сенсорной интеграции).
В наше время уже трудно найти человека, не слышавшего об аутизме, однако о нарушении обработки сенсорной информации часто не знают не только родители, но и специалисты. Между тем оно широко распространено и тесно связано с аутизмом.
Впрочем, в последнее время SPD уделяется все большее внимание. В России появились публикации на эту тему, в частности, переведены и изданы книги Джин Айрес (2013) и Кэрол Крановиц (2012). Многие авторы считают именно SPD причиной различных проявлений аутизма. Есть и те, кто полагает, что большинство случаев, описанных как аутизм, на самом деле являются тяжелыми случаями SPD.
Во второй части я рассказываю также об одном из методов альтернативной коммуникации — Facilitated Communication, FC (облегченная коммуникация). Он дает возможность неговорящим людям выражать мысли, участвовать в жизни семьи и общества, а окружающим — понять и оценить истинный уровень интеллекта такого человека. FC — альтернативный способ общения, такой же как жестовый язык глухонемых, о котором все знают и потому не подвергают сомнению его действенность. В России, к сожалению, метод FC пока малоизвестен, хотя есть люди, которые им пользуются довольно давно.
Когда мы только начинали осваивать FC, нам очень помогла советами его автор Розмари Кроссли, затем я прошла несколько тематических курсов во Франции. FC полностью изменила нашу с Петей жизнь, и мне кажется важным, чтобы как можно больше родителей и специалистов получили представление об этом методе.
Ваня подходит ко мне, обнимает и целует в лоб. Ване 10 лет, и у него аутизм. Мне 25, и я чувствую, что он знает о жизни гораздо больше моего. Хотя этот мальчик с большими грустными глазами не разговаривает, с трудом сам чистит зубы и не может собрать портфель без маминой помощи. «Когда Ване было три года, на нем ставили крест. Уж сколько раз говорили отдать его в интернат! Но я не злюсь на этих людей. Я переживаю, что упущено время, что не знала, как помочь сыну тогда, девять лет назад… Хотя зачем это говорить? Сожалеть - неконструктивно», - обрывает себя Татьяна Голубович. Историю минской семьи, которая живет с аутизмом и каждый день борется за своего ребенка, читайте в материале Onliner.by.
- Ваня родился абсолютно нормальным ребенком. Чудесный, красивый малыш, он развивался как по книжке. Но после года мы стали замечать неладное. Ваня не обращал внимания, когда его звали по имени. Мы забили тревогу, повели сына к врачам, но логопед говорил одно, дефектолог - другое, педиатр - третье… Никто не мог поставить диагноз. В итоге доктора решили, что ребенок глухой, поэтому не реагирует на обращения. «Боже, какое горе! У меня глухой ребенок! Что может быть хуже!» - так я тогда думала. Как же я заблуждалась… К двум годам Ваня просто перестал говорить. Помню, я сижу на приеме у дефектолога, рыдаю, а она мне отвечает: «Мамочка, все в порядке с вашим сыном. Не навешивайте ярлыки!» И ведь правда, Ваня был такой душка! Обнимал всех, улыбался. Невозможно было предположить что-то страшное. Только спустя много месяцев мы, наконец, попали к специалисту, который прямым текстом сказал: «У вашего ребенка аутизм», - вспоминает Татьяна.
Мы идем по спорткомплексу «Стайки», а впереди едет Ваня на самокате. Ветер безжалостно поднимает воротники и ерошит волосы, серое небо готовится разрядиться дождем, но все это не имеет значения. Ваня. Едет. Сам. На самокате. Вы, наверное, не знаете, но это практически невероятно. Многие люди с аутизмом не катаются на самокатах, не пишут стихи и не ходят в школу. Ванина мама сделала все, чтобы изменить реальность.
- Аутизм - это та инвалидность, которая в большинстве случаев не видна глазу. При этом она никуда не уходит, остается навсегда. Я помню, как мы с мужем смотрели на нашего красивого, улыбчивого ребенка, читали про аутизм страшные вещи и не могли поверить. Пазл никак не сходился. Чтобы наш Ваня - и все эти ужасы? Вспышки агрессии? Абсолютная беспомощность? Невозможность жить самостоятельно? Не может быть! Я все ждала, что произойдет чудо. И муж тоже надеялся: еще немного наших усилий, совсем чуть-чуть - и Ваня станет обычным мальчиком. Вот-вот… Сейчас мы оба понимаем, что самым сложным было принять аутизм, смириться с тем, что это навсегда. Только к пяти годам мы решились оформить инвалидность. Тогда мы окончательно поняли, что жизнь никогда не будет простой, - признается Таня.
Проблема белорусских родителей в том, что недостаточно принять особенности своего ребенка. За счастье людей с аутизмом приходится бороться, причем каждый день. Начиная с того самого момента, как появились первые признаки этого неврологического расстройства. Увы, белорусская медицина до сих пор не умеет диагностировать аутизм. Родители оказываются в полном информационном вакууме. Для таких деток нет ни садиков, ни школ, ни воспитателей. За исключением единственного в Минске специализированного дошкольного учреждения, где учатся вместе малыши с аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна, а еще небольшого количества интегрированных групп в детских садах.
- Допустим, диагноз, наконец, поставлен: это все-таки аутизм. И что делать? Государство предлагает только несколько часов коррекционной работы в неделю. Но это капля в море! «Занимайтесь сыном, мама, и не нойте». А как заниматься? Как с ним работать? Сама перевернула горы литературы, искала в интернете все что можно, поняла, что есть способы, методы. Начиталась теории, но она никак не ложилась на практику… Это ужасное отчаяние! Как будто у меня на руках умирает ребенок, время бесценно, и есть какое-то лекарство, которое может его спасти, но я не знаю, где взять это лекарство! - Таня умудряется рассказывать об этом без слез.
В «Стайки» Таня с сыном ездит почти каждый день. Прогулка вдоль берега, круг или два на самокате по стадиону, перекус на лавочке… Каждый раз одни и те же маршруты. Для людей с аутизмом очень важна ритуальность. Вся жизнь состоит из огромного количества правил. Зубы Ваня всегда чистит своей белой щеткой, майки достает с полочки с надписью «Майки», а после того как выходит из машины, проверяет, закрыла ли мама дверцу.
- Ты никогда не свободен от аутизма. Никогда. Ты всегда нужен своему ребенку, - раскрывает правду своей жизни Таня.
Ваня рос, а речь к нему не приходила… У Тани появилась мечта - чтобы сын учился в обычной школе. Звучит как-то странно для мечты. Подумаешь, школа. Суровая училка по математике, ранец, столовская каша… Но для детей с аутизмом это практически неосуществимо. Их поведение зачастую серьезно отличается от поведения сверстников, ведь у них иное сенсорное восприятие мира. Они могут, например, внезапно встать и начать бегать посреди урока. В школу их официально вроде как и берут, но делают все возможное, чтобы избавиться от «неудобного» ребенка. Чтобы родители сами забрали его домой, подальше от стресса. На Западе этот вопрос решают с помощью тьюторов - личных ассистентов, которые постоянно находятся рядом с особенными детьми во время уроков. Да откуда же взяться тьюторам в постсоветском Минске?.. Упорные родители самостоятельно решили эту проблему, отправив запрос чиновникам. Мингорисполком не сразу дал добро. Но в итоге все-таки согласился. Это уникальный случай. Благодаря стараниям Тани Голубович и других инициативных родителей в Беларуси появился первый интегрированный класс, в котором учатся 17 обычных учеников и трое мальчиков с аутизмом.
- Родителей наших одноклассников мы просто попросили дать нам шанс поучиться вместе с их детьми. Ведь это жизненно важно для Вани и других таких мальчиков - быть среди своих обычных сверстников, слышать их смех, играть, перенимать поведение… На последнем педсовете мы смотрели видео. Там есть кусочек, где мой Ваня танцует с одноклассницей, чудесной девочкой Аней. Мой ребенок, который два года назад не мог даже портфель сам сложить, танцует с обычной девочкой! Пусть неловко, неумело. Но танцует! Я плакала, когда видела это, - признается Таня. - Самое поразительное, что и Ваню, и остальных мальчиков с аутизмом в школе приняли. Одноклассники опекают, заботятся о них. Даже старшеклассники настроены дружелюбно. За это у меня очень много благодарности к 5-й школе!
У каждого из трех мальчиков с аутизмом, которые учатся во 2 «А», есть собственный тьютор - личный сопровождающий, который проводит с ребенком весь школьный день. Бо́льшую часть времени троица занимается отдельно в так называемой ресурсной комнате, которую родители оборудовали за свои деньги совместно со школой. А вот уже на рисование, пение мальчики ходят с остальным классом. По возможности приходят иногда на математику или чтение. Зато на переменах всегда проводят время вместе с одноклассниками. Называется все это инклюзия. За красивым зарубежным термином стоит возможность быть вместе со своими сверстниками, увидеть и принять инаковость других детей.
- Скоро учебный год закончится, и мы думаем о том, как организовать летний лагерь для наших сыновей. Еще одна проблема - сохранить первую смену в следующем году. У 5-й школы не хватает помещений, а наши тьюторы не смогут работать во вторую смену. Но это все локальные сложности. Самое главное для меня - успеть создать целую систему помощи, которая бы сопровождала Ивана до самой смерти. Чтобы я могла состариться и не думать о том, что Ваня умрет в интернате! Это моя самая большая боль… Именно поэтому мы с родителями создали инициативу «Доброе варенье для добрых людей». Вот-вот нас официально зарегистрируют как общественное объединение, которое помогает детям с аутизмом и их семьям, - с гордостью говорит Таня.
Уважаемые друзья!
Приглашаем вас на презентацию проекта «Аутизм: просто понять», которая начнется 4 июня в 16 часов в Галерее современного искусства Ў (г. Минск, пр-кт Независимости, 37а)
Проект «Аутизм: просто понять» – это информационный ресурс autismschool.by и детская компьютерная игра «У моего друга – аутизм».
Все это создается силами участников МБОО «Дети. Аутизм. Родители» в помощь своим детям и их «обычным» ровесникам, педагогам, родителям, которые хотят общаться и взаимодействовать с детьми с аутизмом.
За последний год в Минске сделано немало для интеграции детей с аутистическими расстройствами в массовую школу. Мы уже рассказывали о некоторых позитивных изменениях, произошедших по родительской инициативе: в Минске создана межведомственная рабочая группа по проблемам аутизма; начал работу городской ресурсный центр на базе Минского городского ЦКРОиР; в средней школе № 5 с сентября работает первый в стране интегрированный класс для детей с аутизмом. В следующем учебном году количество интегрированных классов для наших первоклассников в Минске увеличится.
К сожалению, мы, родители детей с аутизмом, видим не только позитивные сдвиги, но и огромное количество препятствий, которые приходится преодолевать нашим детям. Причем большинство барьеров существуют только потому, что ни педагоги, ни сверстники не понимают их особенностей.
ПОЧЕМУ ПОЯВИЛСЯ ПРОЕКТ «АУТИЗМ: ПРОСТО ПОНЯТЬ»?
– Из одной публикации в другую кочуют вымыслы о детях с аутизмом: якобы они не нуждаются в друзьях и новых впечатлениях, у них бывают приступы беспричинных эмоций, в том числе злости, – говорит координатор проекта «Аутизм: просто понять» Ирина Дергач. – Я пыталась найти истоки этих заблуждений. В результате своих поисков обнаружила в открытом доступе несколько изданных в разные годы, но дублирующих друг друга приказов белорусского Минздрава, явно списанных с приказов Минздрава СССР и не имеющих ничего общего с современным знанием.
В мире причины «беспричинных эмоций» давно изучены. Опыт стран, которые намного раньше нас осознали проблему аутизма, свидетельствует, что при должном педагогическом внимании и уважительном отношении к их особенностям дети с аутизмом вырастают полноправными участниками общества. Они могут быть ответственными сотрудниками, обладать талантами и способностями. И не меньше, чем остальные люди, нуждаются в друзьях, любви, принятии. Причем понять и принять их особенности совсем не сложно. Наш опыт говорит, что с этой «наукой» справится даже ребенок.
Творческая группа проекта состоит только из родителей особенных детей:
фотографы Дмитрий Коваленко и Татьяна Терехина
дизайнеры, создатели сайта и игры – Дмитрий Волошко и Елена Ковалева
Мы объединили свои способности, чтобы помочь нашим детям найти свое место в социуме. И чтобы еще раз вслух сказать: не аутизм делает из человека инвалида, а неадекватное отношение к этому диагнозу общества.
ДЛЯ КОГО СОЗДАЕТСЯ КОМПЬЮТЕРНАЯ ИГРА «У МОЕГО ДРУГА – АУТИЗМ?»
У главного героя квеста «У моего друга – аутизм», мальчика Саши – аутизм. Он видит и слышит мир вокруг себя не так, как все. Чтобы успешно пройти игру, надо подстроиться под Сашины сенсорные особенности и наладить общение с ним.
В жизни тоже так: общество, которое находит общий язык с «не такими» людьми, выигрывает.
Игра предназначена для детей и взрослых, которые хотят получить начальные знания в области взаимодействия с детьми с аутизмом. Игра пока в разработке, готовы только отдельные эпизоды.
Вместе с инструкцией к игре будут прилагаться два десятка реальных историй детей с аутистическими расстройствами, оказавшихся в системе образования.
В данный момент идет размещение историй на ресурсе https://autismschool.by/
О ДЕТЯХ-УЧАСТНИКАХ ПРОЕКТА «АУТИЗМ: ПРОСТО ПОНЯТЬ»
– У проекта «Аутизм: просто понять» 20 реальных участников, – продолжает Ирина Дергач. – Это дети с аутизмом, которые уже находятся в белорусской системе образования. Их мамы рассказывают истории своих детей, делятся надеждами и тревогами.
Эти небольшие интервью я считаю уникальным материалом, в том числе для принятия управленческих решений. Ведь никогда прежде никто не опрашивал такое количество семей, воспитывающих детей с аутистическими расстройствами.
С некоторыми из участников мне хочется познакомить в этом пресс-релизе.
Никита – наш старший. Ему 19 лет. Он учится в вечерней школе и работает курьером, после школы хочет продолжать образование. Играет на саксофоне, прекрасно рисует, интересуется географией и историей, любит путешествовать. Перед тем, как отправиться с мамой в Киев или Москву, изучает в интернете карту города, и потом ориентируется в нем не хуже коренного жителя. У него потрясающая память.
Когда его мама выбирала для сына школу, Никита почти не разговаривал, в его карточке стоял не только РДА (ранний детский аутизм), но и задержка речевого развития, нарушения внимания и интеллекта, гиперактивность. Первый класс Никита оканчивал на дому, затем мама нашла ему небольшую школу с интегрированными классами.
Павел , 13 лет. Окончил седьмой класс школы для детей с тяжелыми нарушениями речи, школа работает по общеобразовательной программе. Увлекается конструированием и музыкой: играет на фортепиано с листа произведения за второй-третий класс музыкальной школы.
В свое время Павел окончил садик с такими рекомендациями, что в школу мог и не попасть, даже во вспомогательную. Неговорящие дети с такими интеллектуальными и поведенческими проблемами обычно учатся на базе ЦКРОиР. Последние по счету тесты показывают высокий интеллект Павла.
Эти две истории – об огромном потенциале наших детей, который невозможно «разглядеть», пользуясь традиционными методами диагностики.
Костя, 8 лет. Мальчик с синдромом Аспергера окончил второй класс общеобразовательной школы. У Кости развитая речь, высокий интеллект. Он уже успел стать победителем классной олимпиады по математике, а его первые литературные произведения опубликованы в журнале.
Поскольку при всех Костиных способностях он остается ребенком с аутистическим расстройством, в школе Костю сопровождает мама. Альтератива – только надомное обучение, потому что профессии «тьютор» (или «сопровождающий ребенка с аутизмом») в квалификационном справочнике до сих пор нет. Но приговорить ребенка с аутизмом к надомному обучению означает лишить его шанса на социализацию.
Мы очень хотим, чтобы Костины успехи ускорили введение института тьюторства в Беларуси. Дети с синдромом Аспергера, как правило, обладают незаурядными способностями. Но если школа их отторгнет, они не найдут этим способностям достойное применение.
Артем, 8 лет. Первый класс окончил во вспомогательной школе, второе отделение.
«В школе мы столкнулись со множеством проблем: неприятие и непонимание ребенка учителем, безразличие персонала, – говорит его мама. – Коррекционные занятия с логопедом и психологом не проводятся, школьная программа очень слабая. Мы не готовы были столкнуться с этим в учреждении, которое предназначено для особенных детей, в том числе тяжелых».
Артем осенью пойдет второй раз в первый класс, уже в общеобразовательной школе. Мы за него очень рады.
Работая над проектом, я не встретила ни одной семьи, которую устраивала бы вспомогательная школа. Прежде всего потому, что у большинства детей с аутизмом есть «островки успешности» – виды деятельности или области знания, которые им даются легко. Рассчитанная на детей с умственной отсталостью программа нивелирует эту успешность.
София , 4,5 года. Наша умница и красавица с синдромом Аспергера. Дочь молодой образованной женщины с синдромом Аспергера, которая успешно работает в IT-сфере.
«Сколько себя помню, меня не покидало гнетущее чувство из-за того, что я не могу, как все, общаться, радоваться, грустить, веселиться, – пишет она. – Я была странная, и все тут. А сколько раз меня просили стать нормальной!
– Встань и посмотри мне в глаза, – требовала моя первая учительница, – ты даже в глаза не можешь посмотреть! Скажи мне, скажи всем детям: когда ты, наконец, станешь нормальной? Ты вообще слышишь, что я тебе говорю?..
Мне всегда так хотелось приблизиться к этой таинственной «нормальности»!»
Тот, кто прочтет историю девочки Сони и ее мамы, не удивится, узнав, что аутизм в Беларуси по-прежнему носит латентный характер.
Для справки . По словам Главного внештатного детского психиатра МЗ РБ, доцента кафедры психиатрии и медицинской психологии БГМУ Инны Пятницкой, в Беларуси с 2005 по 2012 год количество детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) выросло в 2,8 раза – с 251 до 699 случаев.
На 1.10.2013 детей с официально установленным диагнозом РАС стало еще больше – 786 человек. Рост отмечается во всех областях республики, особенно в городе Минске.
По статистике международной организации AutismSpeaks, примерно каждый сотый ребенок на планете имеет расстройство аутистического спектра.
339319.06.2012
Среди участников Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители» появились семьи из Бобруйска.
Аня и Слава
У четырехлетней Аниной дочки величественное имя - Всеслава . И диагноз, которого боятся все хотя бы чуть-чуть знакомые с проблемой родители - аутизм. Самое загадочное и неизученное заболевание: ребенок, здоровье которого в первые месяцы жизни не вызывает больших опасений, вдруг теряет навыки речи и потребность в общении. А у некоторых эти навыки почти не формируются…
Вот типичная ситуация: ребенок до 3 лет растет и радует маму с папой, - рассказывает Анна. - И такой он увлеченный, что, занимаясь любимым делом, забывает обо всем на свете, даже на имя не откликается. Часами играет с крышками от баночек и бутылок, катает машинки или выставляет их в рядок. Да, есть у него и другие странности: избегает прямого взгляда в глаза, не показывает на желаемую вещь пальчиком, не выражает эмоций при виде близких людей…
- Минчанка Анна Ключник - член совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители». Организации еще не исполнилось полгода, а на форуме сайта autism.by зарегистрировалось уже больше сотни участников.
Чрезмерно спокойный, углубленный в себя ребенок, как и гиперактивный, капризный, легко «слетающий с тормозов» - повод насторожиться и обратиться к специалистам. Правда, специалисты чаще всего могут только успокоить: мол, потерпите, перерастет, все дети разные. Хорошо, если невролог расскажет про центры раннего вмешательства (которые есть в отдельных городах) и центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (есть в каждом городе). Там малыша посмотрят сразу несколько специалистов, определят слабые стороны, назначат индивидуальную траекторию обучения… К сожалению, чаще всего это происходит, когда ребенок достигает садовского возраста и обнаруживает полную неспособность вписаться в свой первый маленький социум. Возможность ранней коррекции поведения ребенка уже упущена.
Татьяна и Илюша
Татьяна Яковлева
- председатель совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители» и многодетная мама: в ее семье четверо детей.
Воспитывая старших, Татьяна успевала преподавать в университете, заниматься научной работой и находить время для руководства благотворительной организацией. С появлением Илюши
и осознанием пришедших в семью проблем Татьяне пришлось круто изменить свою жизнь. Ее международная благотворительная общественная организация «Санте» полгода назад изменила название - на «Дети. Аутизм. Родители». Отныне все ресурсы организации направляются на помощь семьям, воспитывающим детей с аутистическими нарушениями.
Для родителей «аутенка» проблемой становится обычная прогулка, поход в магазин или поездка в общественном транспорте. Наши дети обладают возбудимой нервной системой и повышенной чувствительностью к сенсорным раздражителям - звукам, запахам, цвету. Если вы видите в городском автобусе громко кричащего, бьющего ногами в спинку сиденья ребенка, не спешите судить о степени его воспитанности. Возможно, это ребенок-аутист, и рядом с его родителями нет профессионала, который научил бы, подсказал родителям, помог ребенку преодолеть его страхи.
Чем старше ребенок, тем больше проблем: не в каждом населенном пункте есть дошкольные учреждения с интегрированными группами и опытными психологами. Поэтому наши дети часто воспитываются на дому. До сих пор они и учились на дому, или в спецшколах, лишь в последние годы дети-аутисты появились в интегрированных классах нескольких белорусских школ.
Мы объединились, чтобы создавать условия для развития и социализации своих детей. Обмениваемся опытом с другими родителями, приглашаем психологов и дефектологов для онлайн-консультирования, создаем коррекционный центр, в котором будут получать помощь дети и родители.
- Американские психологи утверждают, что каждый десятый ребенок имеет нарушения аутистического спектра. Просто не в каждой стране достаточно способных разглядеть проблему специалистов, и не каждый родитель сразу примет тот факт, что у его ребенка проблемы с психикой.
Нам очень важно, чтобы в организацию «Дети. Аутизм. Родители» пришло как можно больше семей. Аутизм - слишком серьезная проблема, чтобы бороться с ней в одиночку.
Ирина и Тимур
Ирина Дергач считает себя бобруйчанкой: выросла на Дзержинке, училась в школе № 2, а после университета осталась в Минске. Ее десятилетний сын Тимур тоже аутист, окончил 3-й класс минской общеобразовательной школы № 203. Его класс не обычный, а интегрированный: рядом с «нормальными» учатся дети с особенностями. Их трое, но Тимур самый тяжелый.
То, что мой мальчик не оказался на надомном обучении - маленькое чудо, - говорит Ирина. - Нам очень повезло с первой учительницей и школой вообще. Потому что многие учителя попросили бы избавить их от ученика, который всем мешает: во время урока может бегать по классу или безудержно смеяться, болтать глупости. А наша учительница сумела не только понять, но и объяснить здоровым детям Тимкины особенности.
Гиперактивность аутиста Тимура постепенно сходит на нет. Сыграли свою роль терпение педагогов и… обычная конторка, которая появилась в классе специально для непоседливого ученика. Можешь сидеть - посиди, пожалуйста, не можешь - поработай стоя, как Николай Васильевич Гоголь. Сейчас и обычные дети с удовольствием решают задачки стоя.
Аутята обладают разным уровнем интеллекта - от сниженного до очень высокого, вплоть до гениальности. Но все испытывают трудности в контактах с другими людьми и с трудом находят общий язык со своим телом. Они осваивают этот мир, как сороконожки, которые учатся ходить. Столько движений надо запомнить и отработать, чтобы научиться спускаться с лестницы, чистить зубы, пожимать руку знакомым… Поэтому нашим детям очень важно с раннего детства оказаться в социуме, и не «выпадать» из него.
- По официальной статистике, в Беларуси около 500 семей, воспитывающих детей-аутистов. По неофициальной - только в Минске более двух тысяч.
Как многие мамы, я долго сопротивлялась диагнозу «аутизм» и последовавшему за ним оформлению инвалидности. Сейчас понимаю, что бороться с проблемой можно только признав ее. Сделав это, я вправе рассчитывать на особое отношение к моему ребенку педагогов и врачей. Если таких мам, как я, будет много, мы сможем вести диалог уже не с директором школы, а с министерствами здравоохранения и образования.
…А инвалидность - состояние временное. Каждые два года мы будем проходить комиссию и, я надеюсь, когда-нибудь расстанемся с инвалидностью навсегда.
Елена ИВАНОВА.
МБОО «Дети.Аутизм.Родители» принимает в свой состав всех желающих на территории республики. Есть в нашей организации уже и родители бобруйских детей-аутистов.
Если вы воспитываете особенного ребенка и хотите общения, понимания и поддержки, связаться с представителем нашей организации в Бобруйске можно по телефонам: (8-029 ) 970-88-46 или 43-97-12 .
