История одной девочки. Моя история про аутизм

Мы разговариваем с Юлией по скайпу, это уверенная, жизнерадостная и открытая молодая женщина. Сейчас она не просто помогает сыну, но и готова делиться своим опытом с другими семьями.

Аутизм: начало истории

История Артема и его семьи начинается в сибирском городе Тюмени. Обычная семья - мама, папа, бабушки, дедушки, любимый малыш без каких-либо видимых проблем.

В два года Артема отдали в ясельную группу детского сада. «Нас с удовольствием взяли, у ребенка не было никаких поведенческих проблем, никакой отсталости, единственное - он не разговаривал. Но мне все объясняли, что ничего страшного, мальчишки часто поздно начинают говорить», — рассказывает Юлия.

Но именно воспитатели детского сада первыми стали бить тревогу. С двух до трех лет речь так и не появилась, ребенок не шел на зрительный контакт, не реагировал на словесные инструкции.

Когда Артему было три года, Юлия получила направление на медико-психолого-социальную комиссию. Двадцать минут общения с ребенком и мамой, в итоге целая папка с диагнозами - , умственная отсталость. Очень быстро оформили и инвалидность.

«Это был гром среди ясного неба. Я тогда была очень напуганная, ведомая, на все соглашалась и ни с чем не спорила», — описывает свое состояние мама Артема.

Ребенка моментально вывели из детского сада, а единственное, что предложили специалисты из комиссии, - это занятия с логопедом и дефектологом.

Юлию такая перспектива не устроила, начались поездки по врачам и обследования. «Мы полтора года с ним обследовались. Поехали в Питер в институт Бехтерева, в Казань к гомеопату, в Израиль к известному остеопату». Спустя два года Юлия с мужем и сыном переехали в Москву, поняв, что возможности в провинции слишком ограничены.

ДЛЯ СПРАВКИ

Аутизм — расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями.

Схожие состояния, при которых отмечаются более мягкие признаки и симптомы, относят к расстройствам аутистического спектра. Симптомы первично отмечаются в детском возрасте (чаще всего до 3 лет).

Диагноз ставится врачом-психиатром на основании поведенческих симптомов. Могут применяться специализированные опросники. Могут также использоваться методы генетического обследования.

Первые успехи

Юлия с сыном побывали, пожалуй, в большинстве учреждений и у большинства специалистов, которые работают с аутизмом. Психиатры, неврологи, дефектологи, нейропсихологи, логопеды, гомеопаты и остеопаты… Информация находилась на интернет-форумах, в общении с другими мамами, столкнувшимися с этой проблемой.

«Нам помог гомеопат, что для меня самой было шоком. Благодаря ему, буквально через полтора месяца мой ребенок заговорил. Резко пошли слова, а потом и фразовая речь».

Общение для аутиста

В Москве Юлия нашла для Артема частный детский сад, куда его приняли. А потом и школу, в которой были открыты коррекционные классы для детей с аутизмом, задержкой психоречевого развития, и дети учились по адаптированной программе. С января этого года Артем учится уже в речевой школе, это образовательная школа с массовой программой, включающая логопедические занятия для отдельных детей.

«Детям с аутичным спектром домашнее обучение вредит, — уверена Юлия. — Они должны обучаться в коллективе, как можно больше общаться со сверстниками, чтобы формировать коммуникативные навыки».

Безусловно, ребенку с аутизмом общение дается непросто, а при некоторых формах оказывается очень серьезным стрессом, но задача школы, задача реабилитации - найти какие-то формы, чтобы ребенка не изолировать.

«Аутистов чаще всего закрывают дома не для их блага, а потому, что школа не может придумать, как с ними работать», — резюмирует Юлия.

Организовать это общение для ребенка действительно непросто. Например, аутисты с большим трудом усваивают правила любой игры, чем часто вызывают отторжение со стороны сверстников.

Наша героиня рассказывает типичную историю: «Детки играют в футбол, мой ребенок радостно бежит к ним, его принимают и объясняют правила. Начинается игра, и тут он забивает мяч в свои ворота и бежит с радостными криками. На первый раз я эту ситуацию еще могу вырулить, сказать, что он ошибся, и так далее. Но на второй и третий раз его просто выводят с площадки».

О лечении и адаптации

Большинство специалистов считают, что вылечить аутизм на данный момент невозможно, таких методов пока просто нет. Медикаментозное лечение применяется для компенсации поведенческих проблем - снятия тревожности, нервозности, а также для питания мозга - витамины и ноотропы. В некоторых случаях также показаны нейролептики.

Юлия, как и многие другие люди, имеющие дело с аутистами, и вовсе не называет аутизм болезнью. «Это особенность восприятия, это другой способ обработки данных и сигналов от внешнего мира, который прописан у человека генетически. Отсюда все другое - по-другому воспринимаются эмоции, звуки, слова…» — поясняет она.

Поэтому главное - это грамотная адаптация, развитие механизмов компенсации. Причем важен именно детский возраст, пока кора головного мозга еще не сформирована. Достаточно примеров взрослых аутистов, которые успешно социализировались, нашли свое место в мире, свое дело.

В Москве сейчас активно развивается общественное движение родителей детей, больных аутизмом и другими заболеваниями. Силами энтузиастов проводятся семинары, внедряются в жизнь передовые западные методики.

«Я могу рассказать про те организации и тех специалистов, которые сильно помогают нам в нашей ситуации. Это Центр лечебной педагогики, который давно работает с этой темой. Это нейропсихологи, игротерапевты, дефектологи.

Перспективное направление - сенсорно-интегративная терапия. Президент Ассоциации специалистов по сенсорной дезинтеграции Л.И. Ененкова как раз ведет моего ребенка, и результаты потрясающие.

В Москве есть также и сильные психиатры, и неврологи. Для многих тяжелых аутистов полезной оказывается ABA-терапия, кому-то помогает , но все это нужно подбирать индивидуально. В любом случае я бы рекомендовала искать сертифицированных специалистов», — делится своим опытом Юлия.

Об окружении и общественном мнении

Любое серьезное заболевание - это своеобразная проверка для всего социального окружения семьи. В большинстве случаев в первые годы после постановки диагноза происходят большие изменения. Юлия не исключение.

«В первое время наше близкое окружение - мои родители и родители мужа - не хотели принимать диагноз Артема. Им казалось, что я сама что-то придумала, они отстранились, мы долгое время мало общались, сейчас, правда, ситуация уже начала выравниваться.

Круг друзей сменился почти полностью. Мы и сами стали закрываться от других людей. Когда стало очевидно, что ребенок как-то необычно ведет себя, нас постепенно перестали приглашать в гости. Сейчас мы чаще всего общаемся с родителями детей, имеющих сходные проблемы, мы очень хорошо понимаем друг друга. Я рекомендую всем родителям особых детей объединяться, дружить, общаться, поддерживать друг друга».

Про аутизм в нашем обществе существует достаточно мифов, с которыми приходится сталкиваться родителям, воспитывая «особого» ребенка.

«Мы не хотим с вами дружить, потому что мой мальчик нахватается от вашего всякой ерунды и станет дурачком», — не раз слышала Юлия от родителей других детей. Аутистов считают агрессивными, умственно отсталыми или, наоборот, по-особенному талантливыми — все это верно лишь отчасти, каждый ребенок развивается по-своему.

Самообразование и работа над собой

«Я понимала, что самое главное - это информация, самообразование постоянное. Родитель через какое-то время становится уже сам специалистом для своего ребенка - дефектологом, логопедом. Он занимается вместе с терапистами, на собственной шкуре понимает, какие нужны занятия, что помогает. Это реабилитация 24 часа в сутки, ведь времени очень мало, пока можно что-то сделать, пока мозг пластичен».

Шесть лет назад, после постановки диагноза сыну, Юлия закрыла свой бизнес и полностью посвятила себя ребенку (обеспечение семьи взял на себя муж). Она называет себя готовым дефектологом, только без «корочки». И считает это единственным способом для родителей, которые хотят сделать максимум для своего ребенка.

«У нас же в стране все так - коррекционная школа, ребенка от общества изолируем, читать-писать научим, будет клеить коробочки, такая у вас судьба. Мы пошли против этой стандартной системы, и у нас есть определенные результаты», — рассказывает Юлия.

Нередко матери, столкнувшись с тяжелым диагнозом ребенка, сами уходят в позицию жертвы. Ходят вместе с ребенком от специалиста к специалисту и ждут, что кто-то вытащит их обоих из сложившейся ситуации.

Такой подход не срабатывает. Очень важно, чтобы родители нашли в себе силы взять на себя полную ответственность за ребенка, были готовы вникать в то, что предлагают специалисты, критически отсекать неподходящее, принимать сложные решения и не опускать руки.

Помощь обязательно требуется и самим родителям. Юлия работала над собой, проходила индивидуальную и групповую психотерапию и считает, что во многом это помогало ей находить в себе ресурсы.

Фото: из личного архива Юлии Леонтьевой

«Важно для начала четко сказать себе, что никакой вашей вины в случившемся нет, это генетика, так распорядилась природа. И подкрепить это грамотными статьями. Важно постоянно искать информацию самостоятельно, вчитываться во все и изучать, не ждать, что кто-то придет и все расскажет и поможет. У меня произошел прорыв, когда я стала сама заниматься с ребенком и увидела результаты. Старайтесь разбивать большую-большую проблему на части, на отдельные цели и решать их по отдельности.

Нужно понимать, что для того, чтобы у вас были силы ребенка вытащить, вы должны как-то себя выстраивать, работать с собой. Жалость к себе - штука совершенно деструктивная, которая жрет силы и не оставляет их на борьбу.

А самое главное - нужно верить, что с ребенком все будет хорошо. Верить потому, что возможности мозга огромны и еще полностью не исследованы. Мы никогда не знаем, что нам поможет или не поможет. Не надо ставить на своем ребенке крест. Если постоянно заниматься, обязательно что-то выстрелит. Нужно верить в ребенка, и тогда случаются самые настоящие чудеса...»

МНЕНИЕ ЭКСПЕРТА

Андрей Цветков , нейропсихолог, кандидат психологических наук, руководитель кафедры клинической психологии с Центром интеллектуального развития Московского психолого-социального университета:

«Могу сказать, что, в целом, Россия в работе с аутизмом не отстает от Запада. По существу, мы используем те же методы. Например, ABA-терапия в западном варианте и нейропсихология по Лурии исходят из одной и той же посылки — акцент не на сам дефект, а на его компенсацию.

Западные специалисты склонны более четко следовать технологии, зато наши часто подходят более креативно, стараясь подбирать схему лечения под конкретного ребенка.

К сожалению, система в нашей стране устроена так, что для успеха родителям очень долго приходится ходить по специалистам, пока они не найдут «своего», просто прийти к районному психиатру и получить комплексную помощь нереально.

Важно понимать — диета, лекарства, ABA-терапия, нейропсихология и так далее — это не альтернативные виды, а части единой системы помощи ребенку. И нужно использовать эти части системно, а не как на душу легло. Работа требуется кропотливая, регулярная, с четким соблюдением всех рекомендаций.

Еще один важный момент — даже после достижения хороших результатов работа будет продолжаться годами, чтобы закрепить результат и поддержать ребенка».

Даже если российский инвалид детства живет в большом городе, где есть реабилитационные центры и прочие предназначенные для такого человека блага, ему всё-таки угрожает самая обычная бедность. Татьяну Норландер не пугает слово «инвалид», о состоянии своего сына Акима она говорит спокойно — за 26 лет его жизни она ко многому привыкла. Как нередко бывает у аутистов, Аким почти беспомощен в некоторых бытовых аспектах и вполне адекватен в других. Татьяна и Аким — два пенсионера, живущие в пригороде Санкт-Петербурга, в Красном Селе. Татьяна пишет стихи и прозу, Аким ездит в центр «Антон тут рядом»… Есть, чем заняться для души, но в материальном плане эта семья едва сводит концы с концами — их доходов едва хватает на еду и оплату коммунальных услуг. Близких родственников нет, а обветшавшую за долгие годы квартиру собираются отремонтировать волонтёры, только недавно узнавшие про то, в каких условиях живут Татьяна и Аким. История этой семьи — в чём-то типична для своего времени: Аким родился в конце 80-х, когда людьми с ментальными нарушениями официально занималась только психиатрия.

Татьяна Норландер: У меня были тяжёлые роды, врач даже говорил, что не гарантирует жизни ни мне, ни ребёнку. Но ребёнок всё-таки вырос большой, красивый. А с мужем у меня начались разногласия, ещё когда Аким был маленьким. Хотя сын любил его больше, чем меня – видимо, у меня характер более жёсткий… Мы с мужем расстались. Аким – инвалид 2-й группы, наблюдается у психиатра. У него судорожная готовность на грани эпилепсии, лёгкая степень слабоумия, аутизм.
Я поняла, что с ребёнком что-то не так, после того, как ему исполнился год. Он как-то не так стоял, что-то не так делал. Однажды он чем-то отравился, и нас с ним отвезли в больницу. А там были какие-то аспиранты, которые заодно сделали ему ещё и энцефалограмму – она оказалась настолько плохая, что там все просто схватились за головы. Ему прописали лекарство, сейчас я даже не помню, как оно называется. Но это лекарство я давала Акиму в течение года, и он стал ещё больше отставать в развитии. После того, как я своей властью перестала ему давать этот препарат, прошло недели две, и ребёнок пошёл по коридору и запел. И я поняла, что мы целый год потеряли. Лет в 8 Акиму поставили инвалидность. В те времена нам аутизм, конечно, не ставили. Про этот диагноз я прочитала сама в 90-е годы. Надо сказать, что врачи в нашем психдиспансере были неплохие, у меня жалоб нет. Но они только прописывали Акиму успокаивающие лекарства – в детстве он был невероятно буйный, рвал бумагу, бросался едой, бил стёкла. У него неплохой слух, когда-то я даже хотела отдать его в музыкальную школу. Мы пришли туда, там сидела преподавательница, которая проверяла у детей слух, чувство ритма и так далее. Аким устроил там дебош, а когда мы пришли домой, он мне простучал, просвистел и пропел всё, что его просили в музыкальной школе. Но больше мы уже в музыкальную школу возвращаться не пытались. А вот когда у него произошла первая гормональная перестройка, он как-то успокоился.
Перед школой один из врачей, осматривавших Акима, сказал мне: «Ребёнок болен и он не поправится. Вам надо найти хороший интернат, где его научат читать, писать, считать и как-то социализируют». И нам очень повезло в этом смысле: мы нашли интернат №16 в городе Пушкине, там был замечательный микроклимат – дети ходили со счастливыми лицами. Все эти годы я могла быть спокойной, случись что с ребёнком – сотрудники интерната либо сами заботились о нём, либо сразу же вызывали меня. А так я забирала Акима только на выходные. К тому же, они действительно научили его не только читать и считать, но и жить среди людей. После школы Аким закончил ПТУ, где была группа для инвалидов, по специальности «плетение художественных изделий из лозы». Там ему выдали диплом, он пришёл домой и сказал: «Мама, ты хотела диплом, вот тебе диплом». Теперь он ходит в центр «Антон тут рядом», там он учится гончарному делу, его хвалят. Кроме того, он учится готовить еду, и тут он тоже весьма способный, это я сама могу оценить потому, что когда-то меня саму готовить учили профессионалы.
На что вы с Акимом сейчас живёте?
Т. Н.: На две пенсии, то есть в общем это приблизительно 17000 рублей. Около 7000 рублей уходит на квартплату и проезд в транспорте. Денег, конечно, не хватает (усмехается – И. Л.).
Насколько Аким самостоятелен?
Т. Н.: Он ездит без меня в город, например, три раза в неделю в центр «Антон тут рядом». Вообще, он хорошо ориентируется. Уже с 9-го класса Аким сам ездил в школу-интернат. Гулять ходил с ребятами тоже. Но одного оставить дома его нельзя, так как он пироман. Раньше, когда я выходила на улицу его искать, то смотрела: где дым идёт – там и Аким. Один раз мы провели полтора часа у горящей кучи мусора – его было не утащить. Сейчас он понимает, что вообще-то это не всем нравится. Но когда где-то что-то дымится, я стараюсь своим примером показать ему, как действовать – сначала звоню в пожарную охрану. В магазин Аким может сам сходить. Года четыре назад я лежала в гипсе месяц – у меня была сломана нога. Так он ходил по магазинам, покупал всё, что нужно. Вообще он мне помогает по хозяйству – носит тяжёлые сумки с продуктами. А теперь у него в центре «Антон тут рядом» широкий круг общения.
Он не терялся, когда начал ездить по городу самостоятельно?
Т. Н.: Слава Богу, нет.
Как Акима воспринимают люди на улице?
Т. Н.: По-разному. Одна дама, мать двоих детей, которые дружили с Акимом когда-то, узнав, что он инвалид, сказала: «Меня тошнит от инвалидов». Некоторые смеются вслед, однажды я услышала, как за углом сказали: «А это вот тот дурачок». Сейчас я уже на такое не реагирую, мне смешно даже. А некоторые не верят, что он инвалид. Но и помогают нам люди. Мне постоянно дают в долг деньги соседи по подъезду – мы действительно в очень сложной ситуации. Но долги я всегда отдаю.
Чем Аким интересуется?
Т. Н.: Он любит рисовать, в центре «Антон тут рядом» они много занимаются арт-терапией. Смотрит разные фильмы – про животных, про птиц. Я ведь раньше была действительным членом Всесоюзного орнитологического общества, и сейчас ещё звоню председателю этого общества, если вижу интересную птичку – они ведь записывают сообщения, отслеживают перемещения птиц. Ещё мы с Акимом играем в замечательную игру «брехалки»: вместе сочиняем истории про встречных людей и животных – кто-то из нас начинает, кто-то продолжает. Вот, например, Аким то и дело рассказывал истории про кота своего предыдущего врача, хотя я даже не знаю, есть ли вообще у этого врача кот. Но мы эти истории не записываем. А «брехалки» потому, что это выдуманные истории. Мы просто смеёмся. У него уровень развития, думаю, приблизительно, как у 12-летнего. Еще мы занимаемся в «Детском кризисном центре» при церкви Рождества святого Иоанна Предтечи (Чесменской) — И. Л.). Там мы общаемся, ставим какие-то спектакли. Я написала пьесу по моему же рассказу «Чаепитие», мы сделали постановку, которая в клубе «Книги и кофе» прошла «на ура».

Квартира, где живут Татьяна и Аким, давно нуждается в серьёзном ремонте. Сейчас им оказывает помощь петербургский благотворительный фонд

Если аутичных ребятишек вовремя поддержать, многие из них смогут избежать инвалидности.

Симптомы этой болезни можно заметить у многих знаменитых людей: Стивена Спилберга, Вуди Аллена, Альберта Эйнштейна ... Список людей с признаками аутизма можно продолжать бесконечно! Именно подобные списки помогают родителям аутистов не терять надежды на то, что их дети смогут жить в обществе. Понятие «аутизм » (от греческого аutо - сам) означает углубление, уход в себя. Так, например, ребенок, страдающий аутизмом, может не среагировать на укус пчелы, но испуганно закричит от страха во время дождя. Он может привязаться к какой-нибудь вещи, но почти не реагировать на собственную мать. Многие дети с этим расстройством не хотят выходить из дома, а некоторые так и не начинают разговаривать...

Героиня статьи призналась, что она не любит фильм про мужчину с аутичными отклонениями «Человек дождя ». В фильме отец аутиста завещает все имущество психиатрической клинике, в которой живет его сын... «У меня нет денег, которые я могла бы оставить клинике, к тому же меня не радует мысль о том, что мой сын может оказаться в подобном заведении! » - говорит она. И надеется, что ее история поможет родителям таких детей бороться за право аутистов жить в обществе, а не в доме для инвалидов.

«Тимур - долгожданный ребенок, мы готовились к его рождению. Но скоро я поняла, что он отличается от моего старшего сына. Конечно, и старший тоже был «не подарок», но чтобы так кричать, независимо от того, сыт он или голоден, сухой или мокрый ... Малыш рос, и я стала замечать другие особенности: он избегает смотреть в глаза, не интересуется другими детьми , и вообще ничем не может долго заниматься... Зато энергии у него на троих: даже когда ел, не мог сидеть. Жует пирожок и наворачивает круги по нашей семиметровой кухне. Его невозможно было остановить...

Когда настало время идти в детский сад, мы отправились к логопеду . Там, в кабинете специалиста, Тимур увидел игрушечный самолетик и стал с ним играть. Логопед пыталась установить с моим сыном контакт, как-то привлечь его внимание. Куда там! Тимур молчал! Логопед поставила нам «ранний детский аутизм (РДА) » под вопросом и направила к психоневрологу .

В саду также начались проблемы: Тимка каждое утро плакал, а воспитатели жаловались, что Тимур не слушается, не ест, не умеет самостоятельно одеваться ... В группе он играл только сам с собой, почти ни с кем не говорил. Меня успокаивали: мол, мальчик не «детсадовский», со временем привыкнет. Потом все согласились, что мой особый ребенок не может идти в общем течении. Но детских учреждений или групп для аутистов нет . Есть коррекционные группы для детей с ЗПР, логопедические для детей с проблемами речи, специальные сады, которые могут посещать дети с ДЦП... а для нас ничего.

Наконец, мы попали в логопедическую группу . Можно сказать, для Тимки сделали исключение. Но программа логопедической группы - систематические занятия с дефектологом - не слишком подходят для тех детей, у кого есть трудности в сфере коммуникации.

Во время очередного визита к психоневрологу я услышала страшное: «Давайте оформлять инвалидность ». Наверное, у каждой матери необычного ребенка эти слова вызывают шок: одно дело - воспитывать «особенного» ребенка, и совсем другое - когда тебе выписывают пенсию по инвалидности, бесплатные лекарства и дают понять, что медицина тут бессильна...

Мне до сих пор кажется, что что-то тут неправильно. Ну какой Тимур инвалид, когда мы с ним три года плаваем в большом бассейне, а по вечерам обливаемся ледяной водой по системе Иванова? За прошлый год мой мальчик болел только раз, температура держалась сутки. Может, слишком большая это роскошь - вычеркивать из общества здоровых, умных, пусть себе и дисгармоничных аутистов? А заодно их молодых и трудоспособных матерей, которые вынуждены ухаживать за инвалидом.

Нам было рекомендовано надомное обучение , но я решила отдать ребенка в школу. Именно общеобразовательную, чтобы он с детства общался с обычными детьми. Я пошла в районный отдел образования и попросила найти нам такого же друга, чтобы было с кем идти в интегрированный класс. Но оказалось, что мой сын единственный такой на весь Первомайский район.

Сейчас, когда в Минске появилось общественное объединение родителей аутистов , я знаю, что в столице около 200 семей с такими детьми . Это официальная цифра. Есть и другая, раз в десять больше. Не каждая мать найдет в себе силы, чтобы признать психиатрический диагноз у ребенка. Но чтобы бороться с проблемой, прежде всего нужно ее признать. Мы это сделали, и с тех пор не делаем тайны из своего диагноза. И Тимке я говорю правду: «Ты отличаешься от других людей, но я знаю, что ты найдешь силы, чтобы жить в нашем обществе ».

Были и другие причины, чтобы не сидеть с Тимуром дома. Я люблю свою работу и не хотела бы ее бросать. И детей у меня двое. Я их воспитываю одна и не могу позволить семье жить только на пенсию и государственное пособие.

В районном отделе образования мне предложили место в интегрированном классе (в таких классах учатся дети и здоровые, и особые). Особых сначала было только двое - мой Тимур и девочка со слабым слухом. В классе параллельно с учителем работает педагог-дефектолог. Дефектолог забирает «интегранят» к себе в кабинет на уроки, которые требуют большего внимания. А на переменах и других уроках «особые» - вместе с другими детьми. Девочка та, кстати, поправила слух и учится с классом, зато Тимуру добавили двух мальчиков. Они втроем идут по программе «с трудностями в обучении» . Опять же - хорошая программа, но не для аутистов. У нас же другие трудности...

Два первых года Тимуру было очень непросто, несмотря на то, что нам повезло с учительницей. Уже первого сентября начались неожиданности: после урока Тимур сбежал. Он смог незаметно выйти из школы, хотя я ждала у входа. Мы нашли Тимура на площадке в детском саду. Учительница тогда ему сказала, так спокойно и уверенно: «Тимур, ты решил посетить детский сад? Хорошо, молодец. Только в следующий раз, когда тебе опять что-то захочется, ты скажи мне, а я тебе помогу ».

Тимур до сих пор гиперактивный , раньше мог без разрешения встать среди урока и пойти, что-нибудь делать. Учительница и это понимает: когда она видела, что Тимур начинал вертеться, давала ему поручения: мол, открой шторку, намочи тряпочку. Позволяла ему сесть, куда захотел. В первом классе он выбрал последнюю парту и сидел один, а сегодня любит учиться с соседями. Педагог смогла объяснить детишкам его особенности - молчаливость и нелепые высказывания на уроках, рассеянность, «ужасное» поведение. Наши детки действительно иногда ведут себя как инопланетяне , которые только сошли на Землю с космического корабля. Тимка мог насобирать по дороге в школу дождевых червей и в полумрачном коридоре сунуть этот «подарок» в руку учительнице, или в столовой разбросать еду и сообщить: «Лучше умереть, чем есть лепешки ». Нужно быть настоящим педагогом, чтобы понять причину такого поведения: в действительности мой «инопланетянин» всего лишь прочитал сказку про Малыша и Карлсона . И процитировал слова главного героя, которому тоже кажется, что «лучше умереть, чем есть цветную капусту ».

Конечно, были и очень тяжелые периоды. Например, Тимур так и не смог привыкнуть к группе продленного дня . Разбитые стаканы, вазоны, оборванные обои, разбитый унитаз - это все мой Тимур. Причем обо всех неприятностях я узнавала из уст учителя или детей. Аутисты не умеют рассказывать, я только по взгляду «в никуда» и внезапным слезам ночью могла догадываться, что что-то с Тимкой не то. Иногда моя голова шла кругом, я думала: вот доработаю неделю и все, заберу на надомное обучение. В такие минуты нас поддерживала психоневролог: «Подождите еще пару недель, а там, может, наладится ». Так мы тянули почти два года. Мне пришлось перейти на сокращенный рабочий день и найти няню, которая забирает Тимура сразу после уроков. А потом... случилось небольшое чудо .

Я хорошо помню этот день - 31 мая. Тимур как раз закончил второй класс, и вечером он мне сказал: «Мама, я уже взрослый, пойду в третий класс, поэтому вредничать больше не буду ». И до сих пор выполняет свое обещание. Сегодня он себя ведет как обычный мальчик - искренний, любопытный, немного наивный. Думаю, в школе его многие полюбили. И наша школа № 203 действительно может гордиться, что смогла интегрировать такого трудного ребенка.

У аутистов обычно сохранен интеллект , им нужно просто помочь адаптироваться в нашем мире. И мой опыт показал, что у таких детей потребность в общении можно развить . Тимур уже увидел вокруг себя других детей, он может бегать с ними, кататься с горки... У нас есть друг - правда, намного моложе моего сына. Тимке так проще, так как ему трудно договариваться. Ему хочется дружить и со сверстниками, только он пока не знает, как это делается. Я надеюсь его научить.

Я иногда думаю, что если бы не отвела Тимку в сад и школу, то мой сын сидел бы сейчас один. Да, у нас сейчас инвалидность, но каждые два года диагноз будут пересматривать . Мы надеемся когда-нибудь проститься с ним навсегда.

Я рассказываю о своем опыте на форумах в интернете. Многие родители потеряли надежду на то, что их ребенок, с тем же диагнозом, сумеет социализироваться. Но я вижу своего сына, который очень изменился. Да, его еще легко обидеть, обмануть: социальный интеллект развивается медленно. Если чужой человек возьмет его за руку, то он пойдет с ним. Но только из-за этого считать ребенка безнадежным инвалидом - неправильно.

Я уверена, что нужно создавать больше интегрированных классов. Они нужны не только детям с диагнозами, но и здоровым. Почему? Я объясню. Мой Тимур очень рассеянный, может забыть в коридоре портфель или в столовой забыть, зачем он туда пришел. Одноклассники опекают Тимура, не унижая его достоинство. Просто поднесут тот портфель или поставят перед ним тарелку. А один очень правильный семилетний мальчишка, когда увидел, что я злюсь за что-то на Тимура, даже упрекнул: «Как вы можете на него ругаться? Тимур же просто необыкновенный человек! »

Согласитесь, эти слова стоят сотни разбитых стаканов!

Антошке поставили диагноз аутизм, когда ему исполнилось 3,2 года. В первую очередь меня беспокоило то, что он никак не хотел разговари-вать, был очень агрессивным, капризным. В садике стали все больше и больше жаловаться, что ребенок всех бьет, причем бьет очень жестоко и беспощадно. И мы пошли к врачам, но это уже другая история, о которой расскажу чуть позже.
Антошка родился в хороший летний день, правда, очень ветреный. Это было 16 августа 2004 года. Мы и не знали, что этот день называется Антонов день или Антон-ветродуй, а узнали спустя 2 года. Антошка к тому времени был очень подвижный, даже неугомонный. Мы еще удив-лялись, какое имя выбрали правильное. Сынишка был, действительно, как ветер.
Антошка у нас второй ребенок. Первый – Ваня, на полтора года стар-ше. Мне было с кем сравнивать. Дети как небо и вода отличались друг от друга. Ваня – спокойный и очень смышленый. Антон – активный, даже гиперактивный, капризный и практически необучаемый, сам себе на уме и чересчур самостоятельный. Он никогда не подходил ко мне с просьба-ми, просто сам брал, что хотел, а если не удавалось что-то достать, то кричал, как сумасшедший. На улице гулял сам по себе, не обращая нико-гда внимания, нахожусь ли я рядом. Я бегала за ним всюду, потому что он мог сбежать в любой момент или пораниться. Было такое ощущение, что он не боится ничего и никого: без страха мог прыгнуть с горки вниз, и его не волновало, поймает ли его кто-нибудь; не глядя бросался в хо-лодную воду и мог плескаться там часами, не чувствуя холода; не обра-щал внимания на машины и постоянно выбегал на дорогу. О, а если на улице были лужи, то буквально через полчаса он уже был мокрый с голо-вы до ног, как бы внимательно я за ним не следила. Во дворе потешались над ним, да и надо мной тоже, потому что все мамаши сидели на лавоч-ках, беседовали, их дети играли рядом, а моего постоянно куда-то тянуло. Его свободу я не ограничивала, не ругала за побеги, думала, что когда он все исследует во дворе, то не будет убегать. Но не тут-то было. Его по-стоянно куда-то несло.
Проблемы начались в 6 месяцев. Антон ни с того ни с сего начинал кричать, причем так сильно, что было просто невозможно его успокоить. «Борьба» с ним продолжалась и час, и два. Что я только ни делала, ничего не помогало. В конце концов, я бросала его в кроватке и уходила. Было невыносимо. Мучил он меня и ночью. Подолгу не мог заснуть, часто про-сыпался, плакал. Вообщем, первый наш год был кошмаром. Но я тогда еще не знала, что настоящий кошмар еще впереди.
Антоша не отличался по своему развитию от других детей: вовремя сел, встал, начал ходить, говорить. К годику в его словарном запасе было уже 20 слов. Мы очень радовались такому успеху. Он был активным, жизнерадостным ребенком. Предпочитал подвижные игры: бегал, пры-гал, катался с горки. Но я стала замечать, что его почему-то не интере-суют игрушки. Пытались читать и книги, но больше 1 -2 минут он не вы-держивал. Я, конечно же, начала сравнивать развитие Антона с его бра-том. По интеллектуальному уровню он очень уступал.
Все и началось ближе к полутора годам. Как я уже сейчас понимаю, ау-тизм наступал, причем семимильными шагами. Антон буквально в тече-ние месяца растерял свой словарный запас, как будто он забыл все, чему научился.
Мы вместе с Антошей ходили в садик за Ваней. Там он играл с други-ми ребятами, брал игрушки, общался с воспитателями: подходил к ним, сидел на коленях, даже обнимался и целовался. Я хотела постепенно его приучать к детскому саду, ведь через год нам предстояло пойти именно в эту группу. Татьяне Александровне и Елене Викторовне Тошка очень нравился. Они умилялись, какой он был хорошенький, симпатичный, пухленький, как пирожок, и всем его хотелось потискать.
Однако за неделю все изменилось. Когда мы пришли в садик после но-вогодних праздников, Антошка не подпускал к себе никого. Он громко кричал и плакал, когда к нему кто-то подходил. Сынок швырял все иг-рушки, которые ему попадались под руку, и бесцельно ходил по группе. Как ни пытались наши воспитатели с ним заговорить, ничего не получа-лось.
- Ну, ладно. Это пройдет. Бывает. Переходный возраст,- успокаивали они меня.
Дома было то же самое: к игрушкам не подходил, со мной заниматься не хотел, книжки не читал. Он не знал даже мизерной доли того, что знал его брат в том же возрасте. По образованию я педагог начальных классов. Конечно же, тот факт, что мой ребенок какой-то неразвитый для своего возраста, очень больно ударял по моему самолюбию. Почему я могу нау-чить одного и не могу научить другого? Антон был просто каким- то не-обучаемым. Кроме того, он не давал мне, как матери того, что называется эмоциональной подпиткой. «Почему он такой? Почему он никогда ко мне не подходит? Почему не целует? Почему он меня не любит?»,- думала я. Честно признаюсь, в моменты отчаяния я тоже начинала его не любить.
Он изводил меня бесконечными истериками по любому поводу и без него. Я срывалась, даже била его от бессилия. Но меня удивлял еще один факт: как бы сильно я его не стукнула под зад, он никогда не плакал, только замирал на секунду, сжимая зубы, как-будто сильно терпел. Все удивлялись: «Ну, надо же какой терпеливый!» В какие-то моменты мне даже хотелось выброситься с балкона или выбросить его, только бы не слышать, как он орет! Истерики не прекращались часами. Потом стало еще хуже. Во время истерик он стучался головой об пол: то лбом, то за-тылком. Сейчас я понимаю, что это были проявления самоагрессии - од-ного из основных признаков аутизма. Я знала, что если не заострять вни-мание на этом, он перестанет причинять себе боль, ведь он не достигнет своей основной цели: получить желаемое. Я, молча, поднимала сынишку, потому что он мог просто разбить себе голову, и сильно прижимала к се-бе. На компромиссы не шла: сказала «нет», значит «нет». Мое поведение помогло Антону достаточно быстро избавиться от проявлений такого ро-да агрессии. Он перестал стучаться об пол, правда чуть что все же падал на асфальт или на землю. Это было не опасно для его жизни, и я просто не заостряла на этом внимания: «Поваляется и встанет!» Так оно и было. Если таким способом Антон не получал желаемое, то через некоторое время его «валяний», он просто забывал, что хотел, вставал и шел по дру-гим своим делам.
Вспоминаю одну нашу прогулку вместе с моей подругой и ее дочкой. Была ранняя осень, Антону 2 года. Вдруг ни с того ни с сего у него нача-лась истерика (как я ее называла, «приступ бешенства»). Все попытки ус-покоить его оказались тщетны. Потом ребенок вылез из коляски и начал просто валяться и кувыркаться по асфальту. Мы стояли, наблюдали за ним и мирно беседовали. Неподалеку играли дети, а прохожие, наверное, были в шоке: «Что за мамаши, просто изверги!» Прошло минут 15 «валя-ний», он успокоился, сам подошел и попросил пожалеть. Сейчас я пони-маю – это была наша маленькая победа, он подошел ко мне сам!!!
Мы пошли в ясельки, к нашим любимым воспитателям. Казалось, что он их видит в первый раз. Как ни странно, но адаптация к детскому саду прошла достаточно спокойно (не так уж он и плакал, как другие дети, по-валяется на полу несколько минут и все). Но наши внезапные истерики участились, когда мы отправлялись домой. Только сейчас я понимаю, что это и было проявление адаптации к детскому саду, только отсроченное во времени: через час, через три. Внезапный страх охватывал его. Этот страх не давал ему ни увидеть меня рядом, ни почувствовать, ни услышать. Именно поэтому он кричал так сильно и так долго. В это время Антоша был совсем один в своем темном мире, и никого не было с ним рядом. От злости и недоумения я начинала его трясти: «Ну что ты орешь? Чего тебе надо?» Я ничего не понимала. Потом я стала замечать, чем сильнее его трясла, качала, прижимала к себе (как бы сильно он не вырывался), тем быстрее он успокаивался. Когда я с силой его удерживала и таким обра-зом, наверняка, делала ему больно, он будто «выходил из темноты», чув-ствовал меня рядом и даже искоса бросал на меня взгляд. Успокаиваясь, он прижимался ко мне, просил его пожалеть. Я целовала его, говорила, что он молодец, как я его сильно люблю. А потом мы шли дальше, мирно и спокойно.
Такие истерики чаще всего случались на улице. Не редко я ловила не-одобрительные взгляды прохожих, которые смотрели на меня как на ис-теричку, а на Антона как на избалованного, противного ребенка. Естест-венно, было стыдно и неудобно за такое поведение своего ребенка. И именно это раздражало больше всего: ну почему все дети как дети, а мой вечно орет? Почему мне постоянно стыдно? А когда незнакомые люди делали Антону замечания, то его состояние ухудшалось, и он начинал драться с ними. Ужас!
Как мне признавались в конце года воспитатели, повидавшие разных детей, такого, как Антон, у них еще не было. Конечно, с ним они помуча-лись. Только благодаря их богатому опыту, терпению и любви, они смог-ли «приручить» Антошку. Это и было маленькой ступенькой к победе. Чем наш Антошка их только не испытывал: не раз сбегал из детского са-да, и только чудом его отыскивали где-нибудь в соседнем дворе; никак не хотел одеваться; не сидел вместе со всеми на занятиях; дрался с теми, кто попадал в поле его зрения. Много всего было. Главное, что заметили вос-питатели, Антошка не откликался на свое имя, как бы громко его не по-звали. Я, конечно, тоже это знала, но списывала на его уникальность: «Ну, такой вот он у меня». Я чувствовала, что он меня не понимает. Глаза всегда были пустые и смотрели вроде бы вдаль, сквозь тебя. И опять я се-бя успокаивала: «Не может быть, что бы он не понимал, что ему говорят! Антону ведь уже 2 года!» Воспитатели даже решили проверить у него слух. Сделали несколько тестов, но оказалось, что со слухом все в поряд-ке. Наш психолог недоумевала. Что-то было не в порядке с ребенком. Но что? На этот вопрос мы получим ответ лишь спустя год, хотя могли бы получить его раньше. Но это история про наших врачей, которую расска-жу позже.
Наш первый год в садике подходил к концу. Путем неимоверных уси-лий воспитателей удалось привить ему элементарные навыки самообслу-живания: он сам научился снимать и одевать штанишки, сам мог сходить в туалет, хотя по-прежнему не чувствовал, когда наступило время «х», сам кушал. Приучили его сидеть вместе со всеми на занятиях, хотя он и не понимал ровным счетом ничего. Это была еще одна маленькая сту-пенька победы.
На следующий год мы пошли к другим воспитателям, в младшую группу. Тут начались настоящие проблемы. Аутизм развивался! Антон стал просто неуправляемым, часто закатывал истерики, бил очень жесто-ко детей. Я ничего не могла с ним сделать. В душе обвиняла наших но-вых воспитателей, что не могут найти подхода к нему. Они в свою оче-редь злились и на ребенка, считая его чересчур избалованным, и на меня. Психолог напрямую намекнула, что нужно сходить к невропатологу, ре-бенок становится просто опасным для других детей. Родители искусан-ных и избитых детей часто устраивали мне скандалы. Нервы были просто на пределе. И началась наша эпопея с врачами.
Еще в то время, когда Антоше было 2 годика, перед садиком, я обра-щалась к невропатологу. Рассказала, что меня беспокоят изменения, про-изошедшие с ребенком: речь была, но исчезла, частые истерики, долго не засыпает, не хочет играть ни с кем. Это были явные признаки аутизма, о которых я тогда еще не знала. Но врач! Могла она на это обратить вни-мание? Не обратила! Сказала, мол подождем до трех лет, если речь не вернется, будем «смотреть». Конечно же, я успокоилась, меня же завери-ли, что все хорошо, никаких отклонений нет. Ну и, слава Богу! Этот год ожидания стал огромной ступенью назад, в пропасть, в темноту, в ау-тизм! Как мне сейчас жалко этот долгий год. Уже тогда можно было бы начать лечение. Все было бы гораздо легче и эффективнее, ведь аутизм не проник в него так глубоко, как в конце этого злополучного года. Бы…! Бы…! Бы…! С каждым новым днем аутизм въедался все глубже и глуб-же, утягивал это маленькое, беззащитное существо в пропасть, где нет никого, только темнота.
Через год мы вновь оказались у того же невропатолога. Антоша ходил по кабинету и бормотал на своем языке: «К-ды, к-ды, у, а, к-ды,к-ды». Он не откликался. Все попытки заставить его что-нибудь сделать (собрать пирамидку, картинку, поиграть в кубики) не увенчались успехом.
- Вам нужно прямо сейчас пройти обследование у психиатра.
- А что-то не так?
- Идите прямо сейчас, до конца приема еще час, вы успеете.
Я забеспокоилась. Неужели все-таки что-то не так с моим Антошкой? По коже пробежал холодок.
Психиатр ровно за 10 минут поставила диагноз. Молча. Написала что-то в карточке и выписала лекарства, посоветовала обратиться к участко-вому психиатру.
-Доктор, вы мне скажите хотя бы наш диагноз.
- Задержка развития речи с синдромом аутизма,- нехотя сказала она.- Об-ратитесь к своему районному психиатру, он вам все объяснит.
Лихорадочно начинаю прокручивать это слово в голове – «аутизм». Что же это? Вспоминаю фильм «Восход Меркурия», главного героя – мальчика-аутиста, который гениально мог разгадывать любые голово-ломки, и застываю в ужасе.
- Это можно вылечить?
- Не знаю. У некоторых это проходит, у кого-то нет.
И это ответ профессионала?!
Сколько бы вопросов я не задавала, ответ был один: «Идите, вставайте на учет к своему психиатру».
Первое, что я сделала, это рассказала нашим воспитателям о диагнозе. Они должны были знать о настоящих причинах неадекватного поведения ребенка, о том, что это болезнь. Честь им и хвала, они знали, что это та-кое. Они стали моими союзниками и главными помощниками. Очень важно, чтобы люди, которые находятся с твоим особенным ребенком, по-нимали бы тебя, твою боль, разочарование, страх; понимали бы этого не-счастного ребенка, принимали его таким, какой он есть и любили!!! Нам повезло, у нас оказались именно такие «союзники» – это наши любимые Елена Владимировна и няня Юля. Я буду благодарна им всю жизнь!
Что же делать? Что делать?! Я начала паниковать.
- Все это чушь, глупости. Никакого аутизма у него нет. Не слушай нико-го,- успокаивал меня муж.
И опять нам повезло, на сей раз с друзьями. Моя подруга тут же нашла информацию об аутизме в Интернете. Мне было с кем обсудить эту про-блему. Прочитав ту небольшую статью, мы начали анализировать, есть ли эти признаки у Антона. На каждый пункт в статье мы хором отвечали: «ДА!»
Да! Да! Да! Диагноз подтвердился. Тогда одновременно я и успокои-лась (теперь была понятна причина его неадекватного поведения) и была в шоке. Почему? Почему я? Почему Антон? За что? Эти вопросы один за другим крутились у меня в голове и никак не могли уложиться. Наступи-ла паника. У меня начались бесконечные истерики. Это же неизлечимо! Это же на всю жизнь! Я ревела с утра до ночи и не могла успокоиться. Кто виноват? Ну, конечно же, я! Зачем я его била, кричала, трясла? Это я виновата! От этих мыслей я сходила с ума. Так продолжалось три дня. Три самых кошмарных дня. Потом, когда кончились слезы, я приняла решение: «Мой Антон пойдет в обычную школу, окончит институт, пой-дет в армию, женится и родит мне внуков! Я сделаю ради этого все воз-можное и невозможное!»
Увы, я начала работать самостоятельно. Тот последний поход к психи-атру отбил мое желание обращаться к врачам, по крайней мере, до тех пор, пока я не узнаю все об этой неизвестной, непонятной болезни, чтобы ни один «профессионал» не мог бы запудрить мне мозги: «Да, ладно, все будет хорошо!» Не будет, если сидеть и ждать звезд с небес!
Мы подключили Интернет, так как это единственный доступ к инфор-мации. Я начала лихорадочно искать все новые и новые статьи, рассказы, книги. Вскоре я получила ответ на главный мой вопрос: «Что это?» По-том возник вопрос другой: «Как лечить? Куда бежать?»
Я обратилась за помощью к логопеду в нашей поликлинике. Прочитав наш диагноз, она сказала, что «это не к ней», с таким диагнозом она не работает.
- Может, Вы мне посоветуете какого-нибудь дефектолога или логопеда.
- Я не знаю таких, кто бы работал с аутичными детьми, они ведь не идут на контакт.
- Может быть, Вы смогли бы нам помочь?
- Нет, я не возьму на себя такую ответственность. Вам нужно искать спе-циалистов в Москве или других городах, у нас, по-моему, никого нет.
Нам вновь повезло. Случайно, разговаривая с соседкой об Антоне, я узнала, что ее родственница работает в г.Тольятти в одной из частных клиник дифектологом-логопедом.
- Езжай в Тольятти. Они специализируются на детях-инвалидах. У них какие-то новые методики, аппараты. Я точно не знаю какие, но детей с ДЦП они поднимают на ноги, неговорящие дети начинают говорить.
Я готова была схватиться за каждую соломинку, хотя четко понимала, что никакой новомодный аппарат не научит говорить моего ребенка, это-му бездушные машины научить не могут, но хотя бы дать толчок… Я точно не знала, что там за лечение, скептически ко всему относилась, го-ворила, что все это чушь, но все же собралась в поездку. Надо было с че-го-то начинать, и, кроме того, словно какая-то сила толкала меня туда. «Зачем я туда собираюсь? Это же все глупости! Нет! Поедем!»- сомнева-лась я.
Всем миром собирали деньги на поездку. Лечение не из дешевых, за три недели 17 тысяч рублей! Нам помогли устроиться в Тольятти (слава богу, бесплатно) родственники моей соседки. Чужие люди прониклись нашим горем и искренне старались помочь хоть чем-то.
В клинике нас встретила добродушная сестра моей соседки Людмила Евгеньевна, которая отнеслась к нашей проблеме с сочувствием и пони-манием. Она сразу отправила нас на беседу к заведующей. Этот разговор вызвал еще больше недоверия к методу их лечения. А самое главное, я поняла, что она ничего не знает об аутизме. По крайней мере, она ни на один мой вопрос не ответила, хотя я сама уже знала на них ответы. Как же они собираются лечить?
Нам предложили электрорефлексотерапию. Принцип действия такой: электроимпульсы через определенные точки на теле поступают в про-блемные участки мозга и начинают «шевелить» нервные клетки. Потом происходит «чудо». Но не сразу. Надо бы пройти 2, а лучше 3 таких кур-са, вот тогда эффект будет заметен.
- На второй и третий курсы мы вам сделаем скидку, а пока вы должны пройти диагностику (конечно же, за деньги!).
Я, как зомбированный кролик, потащила Антошку на диагностику. Чувство тревоги и недоверия подкрадывалось все ближе. Что-то не то! Не может быть, чтобы одним и тем же аппаратом лечили и аутистов, и ДЦПэшек. Диагностика длилась три дня, а точнее три дня по 10 минут. Потом все та же заведующая объявила диагноз. Просто обрушила шквал непонятной терминологии на мои бедные мозги, которые и так уже кипе-ли от мыслей: «Дурачат они меня. У нас уже есть диагноз. Аутизм. Какое еще нарушение ликвородинамики, гидроцефалия и еще бог знает что?» Слушая этот диагноз, я уже точно знала, что никакое лечение мы у них проходить не будем. Здесь пахнет каким-то шарлатанством. Я не спорю, возможно, кому-то такое лечение и помогает. Но оно вряд ли поможет нам. Только без денег останемся, которых у нас и так нет.
Наша милая и добрая Людмила Евгеньевна очень хотела нам помочь. И тут ее осенило. Она предложила пройти еще одну консультацию у зна-комого психиатра.
- Она специализируется на аутистах. Я работаю сейчас с одним мальчи-ком-аутистом, он лечится у нее. Ты знаешь, на первой нашей встрече я у него ничего не заподозрила, обычный ребенок, пусть немного отстает, а в целом…
Людмила Евгеньевна договорилась о нашей встрече. И это был еще один подарок судьбы. Вот зачем я приехала в Тольятти! Чтобы встре-титься с нашей спасительницей, нашей Юлией Владимировной!
Она внимательно выслушала меня, понаблюдала за Антоном, под-твердила наш диагноз и выписала нам препарат, в чудесных свойствах которого я сейчас убедилась. Это рисполепт. Врач предупредила меня, что препарат только для взрослых, но в детской психиатрии его тоже применяют. Конечно же, я согласилась его принимать, потому что пове-рила ей. Это был доктор, которому я, наконец, доверяла!
Мы вернулись домой. После первой же недели приема этого препарата, я заметила разительные перемены в поведении Антона. Это не реклама препарата, это констатация фактов!
Ребенок стал засыпать за 15 минут, а не за 2 часа, как было раньше. Это было моим первым облегчением. За три года я устала с ним бороться. Каждый раз, укладывая его спать, сидеть с ним по 2 часа в темноте, толь-ко, чтобы он не выбежал из кроватки. У него прекратились внезапные ис-терики, он больше не падал на пол, стал спокойным, усидчивым. Вдруг он заинтересовался игрушками, ему понравилось чтение и рисование. В садике стал спокоен, практически перестал драться, воспитатели вздох-нули с облегчением. И самое главное, он стал меня слышать, откликаться на имя и реагировать на мои просьбы, если понимал, о чем его просят.
К этому времени я уже нашла кое-какую информацию о методах ле-чения. Выяснилось, что главное лечение аутистов – это лечение обучени-ем. Нужно было просто заниматься с ребенком каждый день, по несколь-ку часов. А точнее 25 часов в сутки я должна была его чему-то учить. Моя первая задача была научить Антона говорить. В 3года и 3 месяца он говорил всего 4 слова и то, только тогда, когда хотел. И опять мне везло. Своевременно попадалась нужная информация, в нужной последователь-ности.
Первая статья была о методе семьи Кауфман. Это история про их сы-на Рона и о том, как они с ним занимались. Они разработали свою уни-кальную программу обучения «Восход солнца», которая основывается на методе, называемым «игровой терапией». Его идея в том, что надо нау-чить ребенка видеть мир, в котором он живет. Как? С помощью игры, причем любой, даже патологической. Они предположили, что если ими-тировать действия ребенка, то рано или поздно он это заметит, и, воз-можно, будет имитировать их сам. Имитация – основа любого обучения (принцип «делай как я»).
И мы начали занятия. Антон ходил в садик, поэтому мы могли зани-маться только вечером. Я просто бегала за ним по всей квартире и копи-ровала каждое движение. Он листал книгу, я садилась напротив и делала то же самое. Он кидал игрушки - и я кидала. Он кричал - и я кричала. Мы с ним швыряли стулья, валялись на полу, даже бились головой о шкаф. В итоге вся квартира была усыпана игрушками. В какой-то момент он про-сто садился ко мне на колени и обнимал меня. Наверное, я ему сильно надоедала своим присутствием, но он, наконец-то стал замечать меня и даже подходить! Каждый раз, сидя за столом, я ему строила невероятные рожи только для того, чтобы он лишний раз посмотрел в мои глаза. На-верное, со стороны это выглядело ненормально. Представьте, ребенок сидит и кушает, а его мамаша кривляется, как обезьяна. Впечатляющее зрелище! Но всего за несколько таких «кривляний» он уже не боялся смотреть на меня. Малыш смотрел в глаза, кривлялся в ответ и хохотал. Он реагировал! Следующим этапом было научить его играть в обычные игрушки и некоторые развивающие игры, которыми должен владеть ре-бенок в его возрасте: пазлы, логический кубик, пирамидка. Что я только ни делала, чтобы заинтересовать его! Но с помощью приема «повторение за ребенком» мне удавалось удерживать его внимание. Сначала - на се-кунды, потом - на минуты. Параллельно я учила его говорить. Порази-тельно, но этот прием работал и здесь. За первое занятие, которое дли-лось 1-2 минуты, он сказал мне 5 новых слов! У меня появился азарт. Мы должны были каждый день говорить по 5 новых слов и повторять те, ко-торые говорили вчера.
Из дневника(1 месяц занятий):
- словарный запас: 30 слов в активном словаре (которые уже использует в речи сам);
- несет сам игрушки и просит поиграть с ним;
- ходит за руку, появился страх остаться одному на улице;
- подолгу удерживает контакт «глаза в глаза».

Из дневника (2месяца занятий, 1 месяц с рисполепт):
- словарный запас более 200 слов (в активном словаре), знает много сти-хов, рассказывает сказку про Колобка;
- социальные отношения: в садике не агрессивен, получает удовольствие от физического контакта (сам подходит, целует, обнимает), на улице иг-рает вместе с детьми, даже с незнакомыми, помогает по дому (вытирает пыль, поливает цветы, убирает за собой посуду со стола, пылесосит);
- познавательная деятельность: знает название 5 основных цветов, 30 на-званий животных, складывает пирамидку, логический куб, рисует само-стоятельно лицо (глаза, рот, нос);
- координация: начинает ездить на велосипеде (проехал несколько нажа-тий на педали).
И многое, многое другое. Успех был налицо!

Занятий дома стало нам не хватать, и тогда я попросила воспитателей, разрешить приходить заниматься с Антошкой в садик. После завтрака, когда у детей были занятия, у нас с Антоном была своя собственная про-грамма. Развитие пошло еще быстрее. Я постоянно консультировала вос-питателей, как себя вести с ним в сложных ситуациях, рассказывала ин-формацию по аутизму. Это давало им объяснение странному поведению Антошки. Совместными усилиями нам удавалось многое.
Еще об одной ценнейшей книге хотелось бы рассказать. Книга назы-вается «Услышать голос твой», написанная Кетрин Морис, мамой троих детей, двое из которых были аутичными. Это книга – трагедия со счаст-ливым концом. Именно она дала мне силы и бесконечную уверенность, что аутизм можно победить!
События происходят в 80 –ых годах, когда американский психолог доктор Ивар Ловвас опубликовал свою первую статью о бихевиорестиче-ском подходе в обучении и воспитании аутичных детей. Это был настоя-щий прорыв в те годы, потому что в статье были описаны конкретные положительные результаты работы с аутичными детьми, хотя считалось, что аутизм неизлечим, а эти дети необучаемые. Главная мысль этой ста-тьи – аутизм можно победить! Конечно же, не избавиться от него до кон-ца, но научить ребенка жить в обществе, следовать его законам, нормаль-но функционировать – это возможно! Если говорить простым языком, бихевиоризм – это дрессировка с помощью поощрения. Другими словами – это управление поведением с помощью системы наград и наказаний. Идея этого метода основывается на том, что любое поведение ребенка влечет за собой определенные последствия. Если последствия ребенку нравятся, то он будет это поведение повторять, а если не нравятся, то не будет. Положительное поведение поощряется, а отрицательное игнориру-ется или наказывается.
Книгу К. Морис я не могла читать без слез, буквально рыдала, как белу-га. Она настолько эмоционально описывает свои чувства и переживания, точь в точь похожие на мои. Она смогла победить аутизм с помощью Программы модификации поведения, разработанную И. Ловвасом. «И я смогу!»- сказала я себе.
Я изучила эту программу, изучила бихевиористские методы и приемы и начала работать. Программу модификации я сочетала с игровой терапи-ей.
Поначалу было очень трудно, прежде всего, Антону. Мне нужно было вытащить из него речь, речь для общения. Я точно знала, что он уже уме-ет говорить, но говорит про себя. Я видела, как он чуть заметно шевелит губами, но сказать то, что хочет, просто не может. «Я заставлю тебя гово-рить!»- это было мое твердое решение.
Наше первое слово, которое используется для коммуникативного об-щения, было «дай». Я должна была научить его просить то, что он хочет, а не просто молча указывать на желаемое.
Однажды Антону очень захотелось кефира, ему просто срочно надо было его выпить. «Вот он момент»,- подумала я.
- Что ты хочешь?
Он, молча, открыл холодильник и указал на кефир.
- Я тебя не понимаю. Масло? Нет. Колбаски? А может быть капусты?
Антошка начал удивленно смотреть на меня, мол, чего это ты вдруг пере-стала меня понимать. Потом он стал просить активнее, потом стал кри-чать, плакать.
- А, ты хочешь кефир!
Он обрадовался тому, что я, наконец-то, его поняла.
- Скажи «дай» и получишь кефир.
Он молчал и только тянулся к кружке с кефиром. Я ему не давала. Вскоре началась истерика. Он швырял все на своем пути, стукался головой о хо-лодильник, даже бил меня, а я холодным голосом все повторяла и повто-ряла: «Скажи «дай»!» Прошел почти час такой борьбы. Я уже готова бы-ла отказаться от этой затеи, но этого, ни в коем случае нельзя было де-лать, иначе, он бы подумал, что всего можно добиться истерикой. А такое поведение автоматически записалось бы у него в мозге и стало бы нор-мой.
- Ну, что ты над ним издеваешься!- нервничал муж. – Дай ты ему этот не-счастный кефир и пусть успокоится.
- Не дам! Не дам пока не скажет «дай»!
- Дай! Дай! Дай!- это кричал Антошка.
Ура! Получилось! Я быстренько дала ему выпить кефир, и он счастли-вый пошел играть.
- Так! Теперь никто и ничего ему не дает, пока не скажет «дай»,- приказа-ла я.
Что-то сломалось или переключилось у него тогда в мозге. И на сле-дующий день и через день он уже с легкостью говорил слово «дай». Та-кую процедуру я назвала «ломкой». Я его сломала! Я сломала это патоло-гическое упрямство!
Таких «ломок» у нас было еще несколько, 5 или 6, когда я учила его выражать свое желание словом «да» (хочу), когда учила говорить слово «еще» («Ты хочешь еще?»), слово «пить», «помоги». Со стороны это вы-глядело, как издевательство над ребенком. Жестокая мама не дает пить бедному дитя, когда тот просто изнывает от жажды, не дает мороженое, когда его старший брат уже доедает свою порцию, не раздевает его, и он мучается и потеет, бегая по дому в зимней одежде... Это было ужасно! Я выбивалась из сил, даже плакала тайком от усталости и бессилия, но НИ-КОГДА ему не уступала. Мне было его очень жалко, но я не останавли-валась на полпути и всегда добивалась того, чего хотела. Этот жесткий бихивиористский метод дал очень быстрый результат, у Антошки появи-лась речь (не просто отдельные слова), речь для общения, как-будто кто-то отключил «стоп-сигнал» у него в мозге, разблокировал его язык. Эти маленькие слова открыли большой путь к нормальному общению. Он больше не боялся обратиться ко мне, сразу же повторял то, что я его про-сила сказать. Сейчас он говорит предложениями из нескольких слов, уча-ствует в коротких диалогах, научился составлять свои собственные пред-ложения, общается с незнакомыми людьми.
Программа модификации поведения действительно давала свои плоды достаточно быстро. Эта американская программа почему-то не пользует-ся большой популярностью у нас в России (об этом я читала в Интерне-те). Наша российская школа больше придерживается гуманистического подхода, при котором психологи и педагоги ищут причину «неправиль-ного» поведения. Я изучила популярные труды наших психологов и педа-гогов: Никольской, Баенской, Морозова, Нуриевой, Янушко и др., и тоже почерпнула много полезного и просто необходимого.
Почему Антон все еще продолжает драться с детьми? Особенно он просто терпеть не может малышей, тех, кто ниже его ростом. Ответ на этот вопрос я нашла в этих книгах. Он просто их боится! Страх – вот ос-нова его, порой, неадекватного поведения. Нужно было гасить эти стра-хи. Я научилась определять, чего именно он боится, искала ответы в прошлом, вспоминала все события, которые могли бы вызвать эти страхи.
Однажды зимой мы пошли гулять. Была прекрасная погода, и мы от-правились кататься на горку. Было много детишек, все с санками, лопат-ками. И вдруг нам на встречу выбегает полуторагодовалый карапуз с ло-паткой. Он просто захотел пообщаться. Антон же воспринял его как пря-мую угрозу, малыш хочет его ударить лопаткой. Я даже не заметила, как ему навстречу выбежал Антон и так его толкнул, что бедный ребенок по-летел и упал. С тех пор всех, кто был ниже его ростом, он воспринимал как угрозу и просто беспощадно бил несчастных малышей. Прошел почти год с тех пор, а этот страх еще до конца не угас.
Мы начали работать над его страхами: много рисовали то, чего он бо-ится. Рисовали веселых малышей, собачек (которые не просто лают, а просят кушать), машины, в которых сидят папа, мама и Антоша с Ваней. Постепенно мне удавалось гасить его страхи, но над этим нам придется работать еще очень долго, потому что на смену старых приходят новые. Это тоже основная черта всех аутичных детей – они всегда чего-то боят-ся.
По-прежнему он толком не знал своих ребят из группы, а если кто-то не приходил долго в садик, то он попросту их забывал, а, следовательно, бил, потому что боялся всего нового. Я стала на наши занятия в детском саду брать по одному ребенку из группы. Мы проводили специальные тренинги буквально по 10 минут и это помогло. Мы знакомились друг с другом, трогали носик, показывали щечки, обнимались, целовались, смотрели друг на друга в зеркале и играли: в прятки, догонялки, ползали, прыгали, смеялись. Вскоре Антошка выучил всех по именам и уже не бо-ялся почти никого, а, следовательно, и не дрался. Еще одной проблемой стало меньше!
Наступил 2008 год. Антон хорошо прибавлял в своем развитии. По ко-личеству знаний он уже не уступал своим сверстникам, а прошло всего лишь 4 месяца с момента начала занятий. Проблем, конечно же, было еще много, ведь знания – это не главное! Главное – научить его общаться.
Я хотела научить его общаться именно с детьми. На элементарном уровне он уже общался, но только со мной. Тогда я стала приходить в детский садик и вечером, ближе к концу. Детей оставалось немного, и мы учились играть уже вместе со всеми. Воспитатели и руководство детского сада пошли мне навстречу и разрешили проводить такие групповые заня-тия каждый день. Все видели улучшение состояния Антона и не препят-ствовали моей работе с ним.
Детям наши занятия очень нравились. Они облепляли меня со всех сто-рон. В этой кучке оказывался и Антоша (ну, вот он уже не боится чужих прикосновений, ему нравится быть в куче детей, и это хорошо). Мы не делали ничего особенного, просто играли на полу в кубики, в мячик, пол-зали, изображая животных. Единственное, что я делала – заставляла Ан-тона быть рядом с детьми и делать то, что делают они. Заставляла по-разному: и через силу (удерживала его рядом), и через награду, и через интерес (завлекала тем, что он особенно любит). Вскоре он без всяких усилий находился среди ребятишек и весело играл вместе со всеми. Ему действительно нравилось! Потом стал играть с детьми и днем, когда меня не было рядом. Он стал интересоваться тем, что происходит вокруг него. Наконец-то он окончательно и бесповоротно «вышел из тени», ему по-нравилось жить рядом с кем-то!
Приближался праздник 8 Марта. Было уже по-настоящему весеннее настроение. Антоша все больше и больше радовал меня. Детишки в сади-ке готовились к праздничному концерту: учили стишки и песни для лю-бимых мамочек. Антошке тоже дали выучить стихотворение, всего две строчки.
- Елена Владимировна, может не надо. Я знаю, что Антон выучит, но он не расскажет его в зале, где будет много незнакомых людей.
- Давай попробуем!
Конечно же, мы выучили это маленькое стихотвореньице. Всего за один вечер. Через день я спросила у воспитателя:
- Ну что, он рассказал?
- Да, еще как! Молодец!
Наступил праздничный концерт. Я волновалась как никогда. До конца не верила, что все получится. Детишки дружно пели песенки, танцевали. Я с нетерпением ждала, когда мой малыш расскажет первый стишок.
- А теперь расскажет зайчик. Антоша, прыгай сюда.
И Антон в костюме зайчика попрыгал в центр зала. Мое сердце заще-мило. ОН РАССКАЗАЛ!!! Тихо, невнятно, но рассказал!!! Слезы просто брызнули из глаз. Это были слезы радости и счастья. Одной дрожащей рукой я все снимала на видео, другой не успевала вытирать слезы. Я не могла успокоиться. После концерта ко мне подошла психолог.
- Оля, я поздравляю тебя, Антон просто молодец! Как он пел, танцевал! Рассказал стишок! Здорово! Я весь концерт думала, что ты сейчас чувст-вуешь?
Я стояла и плакала. Мы долго обсуждали это событие, радовались. Я все целовала и целовала моего маленького сынишку, а он не понимал, что случилось такого особенного. Потом мы плакали вместе с Еленой Влади-мировной. Она тоже не могла сдержать счастливых слез. Это был осо-бенный день, который мне дал еще больше сил и уверенности!

Еще об одном человечке хотелось бы рассказать – о моем старшем сынишке Ванечке. Это мой ангелочек, главный и самый важный помощ-ник. Он, конечно же, еще не понимает, какое важное дело сделал в своей маленькой жизни – спас брата, помог ему «выйти на свет». Многое ему пришлось пережить. Сколько обид, слез и тумаков получил он от Антош-ки.
- Мама, почему он меня не любит?
- Он любит тебя!
- Почему же он меня всегда бьет, я же его не обижаю.
Как мне было объяснить ему, этому малышу, который всего на 1,5 го-да старше своего разбойника-брата, что это болезнь, Антон не специаль-но причиняет ему боль, он просто не может по-другому. Всеми правдами и неправдами я старалась оберегать его от побоев брата. В результате, Ванюшка тоже пострадал от этого проклятого аутизма. Он стал пугливым и плаксивым. Чуть что, сразу в слезы. Это была его защитная реакция на Антона. Ваня отчетливо понимал, что если он ударит его в ответ, то по-лучит так сильно, что действительно будет орать от боли. Поэтому он выбрал другую тактику – не дрался с Антошей, а просто кричал, бежал ко мне и жаловался. В принципе это продолжается до сих пор, но я думаю, что мы и это преодолеем, ведь Антон стал другим, более сдержанным, хотя старая привычка «стукнуть», его не отпускает.
Ванечка такой же ребенок, как и Антоша, и ему так же требовалось большое количество времени и внимания. Спасибо ему за его самостоя-тельность! Он никогда не мешал нам заниматься с Антоном, просто ухо-дил в другую комнату, закрывался и смотрел мультики. Когда Антон хоть как-то научился играть в игрушки, я начала подключать к занятиям и Ва-ню (он ведь тоже хотел побыть с мамой). Именно Ваня научил его ездить на велосипеде. Мы устраивали соревнования: кто проедет на велосипеде, тот получает что-нибудь вкусненькое (обычно я делила на маленькие ку-сочки конфетку или шоколадку). Так, раз за разом, с помощью приманки Антон научился нажимать на педали. Ему до сих пор еще трудно скоор-динировать свои движения и полноценно ездить на велосипеде, но он уже начал, и это здорово!
Ваня научил его строить башни из кубиков, собирать картинки, пазлы, играть в футбол, прятки, догонялки, да многое чего. Умничка моя! Это действительно ангелочек, которого мне бог послал!
Я всегда боялась детской ревности. Дети не должны меня ревновать друг к другу. Мне удавалось при большой занятости с Антоном уделять внимание и Ване. Я постоянно подчеркивала его значимость, ведь он учит Антона говорить, играть. Это ему придавало сил и уверенности в том, что все же он главнее. Иногда я следила за тем, как они играют вме-сте, и удивлялась Ванюшке. Он разговаривал с Антоном с позиции учи-теля.
- Нет, Антон! Скажи «дай», и я дам тебе машинку.
- Ну, Ваня, ну, дай!
- А где «пожалуйста»?
- Дай, пожалуйста.
- Ладно, на. Не кидай, а то сломаешь.
И Антон его слушался. Как я была счастлива в такие моменты!

Ну и, конечно же, не могу не рассказать про нашего папу. Мой муж не мог уделять нам много времени и внимания в силу своей занятости на ра-боте, но когда выдавались свободные дни или минутки, дети ликовали. Они прыгали на нем, как на батуте, играли в войну, пускали самолетики. Нам повезло, у нас хороший папа!
Когда Вова узнал о нашей беде, он не воспринял это всерьез.
- Ничего страшного! Глупости! Он абсолютно здоров! Посмотри на него, он бегает, прыгает, что еще нужно.
Я ему рассказывала то, что прочитала. Как это страшно! Это же на всю жизнь! А когда у меня начинались истерики, он успокаивал меня, как мог. Потом он запрещал мне говорить об этом с кем-либо. Люди не должны были знать ничего. Ребенок в порядке. Конечно же, ведь это его наследник, и у него должно быть все в порядке.
Муж мой достаточно спокойный и скрытный человек. Особенно он не любит показывать свою боль. Но боль была, это было видно по глазам. Еще долго он не мог смириться с тем, что наш Антоша не такой как все. Сейчас все наладилось. Нам вместе удалось пережить это несчастье, эту боль, растерянность, шок. Он видит реальные улучшения и верит в своего сынишку, верит в меня, верит в нашу семью. Мы сможем идти дальше уверенным шагом, ведь у нас есть самое главное: любовь и понимание!
Пишу эти строчки и плачу. Плачу от счастья. Нет мамы счастливее меня, ведь со мной мои мужчины, моя вера, надежда и любовь!

P.S. Моя история не закончена, она только началась, но я безгранично верю, что это будет история со счастливым концом!!!

Дети с аутизмом отличаются от «обычных». Они не любят общаться со сверстниками и родителями, зачастую почти не говорят и ведут себя не так, как все. Автор Дэйли Бэби поговорила с родителями «аутят» и узнала их истории - местами грустные, а в чём-то - положительные и дарящие надежду.

Юлия Колоскова, сыну Арсению 5 лет (город Москва)

— У моего сынишки аутический спектр. Родился он довольно крупным: 4 230 г, хотя по сроку был недоношенным почти на месяц.

Роды прошли хорошо, на свет появился здоровый мальчуган. Отлично развивался до года, а после мы начали замечать, что он нас совсем не слышит.

Сначала грешили на то, что малыш заинтересован игрой, потом подумали, что ребёнок глухой. Я обратилась к врачам, они сообщили, что слух у нашего мальчика отличный.

Затем мы обратились к неврологу, и он нам поставил диагноз — задержка психического развития. Но на словах было сказано, что у ребёнка аутистический спектр. Нам объяснили, что малышу до трёх лет не имеют право по закону официально ставить аутизм.

Невролог начала нас наблюдать и выписывать лекарства — ноотропы. Чего мы только не пробовали: разные таблетки, методики, занятия. Ребёнок становился просто неуправляемым. Иногда он бывал тихим и спокойным, например, когда играл с понравившимся ему игрушками. Его всегда интересовали яркие фигуры, цифры, буквы. Все игрушки он ставил в ряд, очень любил собирать пирамиды, поэтому таких игрушек у нас полно.

Услышав диагноз, я сначала растерялась: даже не поняла, что это значит. Я не знала, кто такие аутисты и что ждёт меня дальше.

Как и многие, кинулась в интернет, где начиталась жутчайших вещей и расплакалась. Неужели мой сын будет таким?

Я долго не могла прийти в себя, не принимала болезнь сына. Позже, успокоившись, начала действовать: делала и делаю всё, что в моих силах. Правда, не всегда есть такая возможность, так как одна воспитываю двоих детей и работаю. К счастью, помогают мои родители.

Мой мальчик рос, и нас перевели к психиатру, так как невролог был уже бессилен. Нам попалась волшебная врач, я очень благодарна ей за всё, что она дня нас сделала. Мы подбирали психотропные лекарства, усиленно занимались, пошли в детский логопедический сад. Сначала было очень сложно, так как аутисты нелюдимы, с сыном было непросто найти общий язык. Но педагоги очень старались.

Мы прошли разные комиссии, оформили инвалидность. Это далось мне очень сложно в эмоциональном плане.

Было невероятно тяжело и больно смириться с тем, что мой ребёнок — инвалид. Я плакала, боялась, меня совершенно не интересовали выплаты по инвалидности. Я просто не верила в его диагноз.

Меня переубедила психиатр, сказав, что до 18 лет клейма на ребёнке не будет. Да и помощь какая-никакая: таблетки безумно дорогие, а с инвалидностью их выдают бесплатно.

Мы начали лечение: психотропные и ноотропы плюс занятия в детском саду, логопед, дефектолог, воспитатели. Группа в саду была комбинированной, то есть и аутисты, и малыши с ДЦП, и дети, которые плохо говорят.

После я решила отправить ребёнка на томатис-терапию — это наушники со специальной музыкой, которая индивидуально подбирается для каждого ребёнка.

Ещё одна особенность аутят — избирательность в еде. До томатис-лечения мы ели только протёртую пищу. О, как я мучилась: куда не поеду, везде со мной блендер. Мой ребёнок по сей день обожает молочные продукты: кефир, йогурт, ряженку, творожки, сырки глазированные. Всё, кроме обычного молока.

Наше утро начинается с каши, обязателен в рационе суп. Примерно в три года мы ели предпочтительно красный суп, красную кашу: было лето, поэтому подмешивала в неё ягоды. Мой ребёнок почти не ест овощи и фрукты. Недавно мы начали есть котлеты. Как-то принесли из Макдональдса наггетсы, он съел половину коробки. Тогда я решила делать сама котлетки из разных видов мяса, но был нюанс: он ел их только из коробки от наггетсов из Макдака. Макароны ест только длинные, картошку — предпочтительно фри. Такие вот пожелания, которых приходится придерживаться, иначе ребёнок просто будет сидеть голодный.

С детства я включаю сыну развивающие мультфильмы, использовала методику Домана для раннего развития. Сегодня он считает, читает, различает и называет всё, что покажешь ему: цвета, овощи, фрукты, транспорт, животные. Знает все буквы и цифры до ста.

Единственная проблема — речь. Увы, но понятна она только мне. Сын отвечает на заданные мною вопросы, причём осознано.

Я планирую отдать своего ребёнка в обычную школу, так как аутисты — очень способные детки, они знают порой больше, чем их сверстники. Главное — развивать их, помогать обучаться всему.

В коррекционную школу отдавать сына не хотелось бы: важно, чтобы ребёнок развивался, а не деградировал.

В детском саду его хвалят: он всем помогает, на занятия ходит с удовольствием. Но на улице ведёт себя ужасно: убегает и смеётся, как будто издевается и смотрит на реакцию взрослых. Также ведёт себя и со мной: до садика бежит и не слушается. Он не понимает, что такое опасность. К сожалению, аутисты зачастую не знают чувства страха. Арсений уже трижды напарывался на стёкла и острые предметы.

Сынишка убирает за собой игрушки и знает, что значит «навести порядок». С такими детьми нужно много терпения, им важно уделять время и заботиться о них. Мой сын очень ласковый: постоянно целует, обнимает и гладит. Может часами лежать со мной утром. Спит Арсений хорошо, быстро и безо всяких проблем засыпает. Что касается туалета: до трёх с половиной лет ходили в памперсе, потом приучились к горшку. Одеваться и раздеваться умеет самостоятельно.

Я к нему отношусь, как к обычному ребёнку — могу поругаться и наказать, если провинится. Правда, когда ругаю его, он подходит, закрывает мне рот и целует.

Аутята — хитрые, вредные, но очень милые и ласковые. Они редко обижаются и не таят зла ни на кого.

Мамам таких детей мне хочется посоветовать: ни в коем случае не отчаивайтесь. Поведение таких детей корректируется. Главное — вовремя заметить недуг и не запускать его. Постарайтесь обеспечить их всеми необходимыми условиями. И мой личный совет: будьте построже, не жалейте малыша-аутиста. Это не больной ребёнок, он нормальный, просто со своими особенностями. У аутистов чистая душа и особое восприятие мира, об этом важно помнить.

Ольга Агасиева, сыну Денису 9 лет (город Москва)

— До двух лет Денис развивался абсолютно нормально. Как все. Потом пошёл в детский сад, и тогда-то всё началось. Мы стали замечать неладное, когда сыну было 2 года и 4 месяца. В то время мы обратили внимание на то, что наш мальчик — одиночка. Он играл один, любил, чтобы его никто не трогал. Тогда-то и началась наша борьба длиною в жизнь.

С двух с половиной лет с нами занимался логопед-дефектолог. Сначала врачи в поликлинике говорили: «Подождите, это же мальчик, позже заговорит», диагноза «аутизм» у нас никто из них не видел. Лишь позднее наш дефектолог сообщила: «У вас присутствуют аутичные черты».

Откровенно говоря, мы тогда и не знали, что это такое. Стали читать разную литературу, смотреть передачи про аутизм. Шока не было. Были слёзы. Как так? Почему? За что?

Но потом мы приняли эту информацию и стали искать методы лечения — пробовали многое. Сейчас ходим в специальную школу, которых, к слову, очень мало в Москве. А как с ними обстоят дела в регионах — остаётся только догадываться.

С 5 лет мы ходили в садик, тоже специальный, коррекционный. У нас были чудесные воспитатели, которые открыли нашему сыну окно в новый мир и многому его научили.

Безусловно, проблемы в поведении есть и сейчас. В силу упёртого характера Дениса ему нужно, чтобы всё было, как хочет он. Бывают истерики. Но и из этого положения можно выйти.

Мы обучаемся в отличной школе (ГКОУ 2124 Центр Развития и Коррекции СП 30). Нам повезло с классным руководителем: она нашла подход ко всем детям в классе, за каждого переживает как за своего.

Мой сын почти не разговаривает. Нужно признать, что с такими детками сложно объясняться. Денис — довольно-таки самостоятельный парень. Если что-то хочет, возьмёт это сам или за руку приведёт меня к месту, где это лежит и покажет, что ему нужно.

Сложности возникают, когда Дениса что-то беспокоит, например, что-то болит. Он не может показать, не понимает, что мы от него хотим. И тогда нервничаем и мы, и он. Увы, из этого положения никаких выходов нет.

С Денисом каждый день — это определённая работа. Понять, объяснить, рассказать, показать. Безусловно, мы радуемся чему-то новому, когда раз — и Денис самостоятельно вымыл ноги, раз — и научился чистить зубы. Таких примеров уйма.

То, что для нас обыденно и просто — дуть, целовать, мыть, чистить — для них очень сложно.

Хотелось бы, чтобы люди на улицах города с пониманием относились к аутятам, а не грешили на невоспитанность. К сожалению, аутизм — это болезнь, и с этим нужно считаться. Так бывает, и, увы, это может случиться с каждым. Мы, родители, хотим понимания. Не сочувствия и сожаления, а именно понимания и уважения к нам и нашим детям.

А родителям детей-аутят я хочу посоветовать одно — не плачьте, не жалейте себя и своего ребёнка, не думайте о том, что скажут окружающие. Возьмите себя в руки и помните: ваш ребёнок — это ваша гордость и опора, каким бы он ни был. И в ваших силах улучшить его состояние и сделать счастливым.

Маргарита Воронова, сыну Кириллу 2 года и 9 месяцев (город Курск)

— Мой малыш родился здоровым и крепким мальчиком. До года развивался как все детки: в 6 месяцев начал сидеть, в 11 — пошёл, махал ручкой на прощание, в год сказал первое слово — «мама».

Когда ему был 1 год и 2 месяца, мы поехали с ним на море в Крым. Там жили в гостинице, в которой на тот момент остановилось несколько семей с детьми примерно такого же возраста. Там я и стала замечать, что мой ребёнок очень истеричный, плаксивый, абсолютно непослушный. Он очень отличался от других. Всё время куда-то бежал, при этом не замечая препятствия, людей. Мог столкнутся с кем и чем угодно, как будто он просто их не видит.

Он перестал улыбаться, всё время был грустный. Но, самое главное, когда я смотрела на других детей, ловила себя на мысли, что они отличаются от моего малыша, но я не сразу поняла, чем.

Потом осознала, что все дети смотрят в глаза, обращают внимание на новых взрослых и рассматривают их, а мой ребёнок избегает взгляда в глаза даже мне.

Тогда же появилось ощущение, что он словно глухой: сын перестал отзываться на своё имя.

Сначала я решила, что ничего страшного не происходит: мы же посещали неврологов и никто ничего плохого не говорил. Но, приехав домой, полезла в интернет с вопросом: почему ребёнок не отзывается на имя? Тогда-то я впервые наткнулась на тему про аутизм и пришла в ужас. До этого я ничего об этом не знала.

Мы с мужем быстрее побежали к неврологу. Ребёнку был 1 год и 4 месяца. На приёме врач подтвердил опасения по поводу аутизма и посоветовал обратится к психологу. С этого момента начался просто ад.

Муж и близкие родственники не восприняли всё это всерьёз. Они считали, что я «наговариваю на ребёнка»: он ещё маленький, он мальчик, а пацаны развиваются медленнее и так далее.

Я стала впадать в депрессию от ужасных перспектив жизни, которые сама себе рисовала. Мужа раздражало, что я в плохом настроении, мне всё время ничего не хочется, нет сил ни на что. Супруг был уверен, что всё нормально, просто я слишком сильно беспокоюсь на пустом месте. Тем временем, я стала таскать ребёнка по всевозможным больницам, искать специалистов, которые подсказали бы, как с ним заниматься и как развивать.

Аутисты — далеко не обычные дети. Очень неприятно иногда слушать от мам нормотипичных детей комментарии вроде «надо было больше заниматься с ребёнком, развивать его». Дело в том, что, например, мой малыш просто не подпускал к себе. Даёшь ему игрушку, она ему интересна, он пытается начать играть, но не понимает, что делать. Например, держит молоток неправильно и не понимает, что им надо забивать шарики. Когда начинаешь ему показывать, объяснять, как нужно делать, он просто злится, истерит и уходит. Не хочет больше ни брать игрушку, ни взаимодействовать со мной.

Я стала повторять за ним: так советовали в одной из книг, которую я читала. Если он что-то рассматривает, я подхожу и смотрю тоже, трогаю металлические предметы, надеваю пелёнку на голову, кружусь вместе с ним. И сын действительно оттаял. Он стал улыбаться!

Мы купили ему игрушечную черепашку, которая светилась разными цветами. Он подносил её близко-близко к глазам и смотрел. Помню, я подошла и стала так делать точно также. Он отвёл взгляд, чётко посмотрел мне прямо в глаза и заулыбался. Казалось, что он смеётся надо мной и думает: «Ну, ты там увидела что-нибудь?»

Со временем всё меняется, в чём-то он становится лучше, а в чём-то — всё больше и больше проявляются аутичные черты. Но мы держимся: сыну нужна моя поддержка, а мне нужен он — мой необычный, но такой любимый малыш.

Марина Русс, мама 17-летнего Саввы (город Тверь)

Мой младший сын Савва болен аутизмом. Саввёнок родился 27 декабря, поэтому я называю его своим новогодним подарком. Был замечательным малышом: гукал, ползал, тянулся к игрушкам, начал ходить в 9 месяцев. Он рос среднестатистическим ребёнком, но однажды зимой все мои дети заболели - обычная простуда. Савве тогда было 3 года.

Как это нередко бывает в многодетной семье: старший принёс простуду со школы и заразил всех. Все переболели обычно, легко, но у Саввёнка после выздоровления вдруг снова подскочила температура. Я позвонила фельдшеру, она сказала, что, скорее всего, просто не долечили ребёнка и назначила лекарства. Савва не чихал, не кашлял, только держалась высокая температура. Однажды утром он разбудил меня тем, что весело бегал и смеялся. Температура спала, но пришла другая беда: мой сын окосел. Его голубые глазки сошлись на переносице.

В шоке мы помчались в больницу, где нам сказали что, вероятно, от температуры произошёл спазм. Мы стали лечить глаза. Но я начала замечать, что ребёнок изменился: он больше не играл с братьями, стал меньше общаться, его перестало интересовать всё новое. Нам начали ставить задержку речевого развития, а потом и психического.

Диагноз «аутизм» нам поставили в Москве в детской психиатрической больнице, где Савва пролежал на обследовании 4 месяца. Выписавшись из этой больницы, оформили сыну инвалидность.

Савва мог открыть калитку и просто пойти по дороге, куда глаза глядят. Дважды мы искали его. Это самые жуткие моменты: как найти маленького мальчика, который не говорит?

Компьютер стал его лучшим другом. Он легко осваивал обучающие игры. Савва научился читать в 7 лет, но писал плохо. Зато очень быстро и без ошибок печатал на компьютере. В школу мы пошли в 9. Это была коррекционная школа VII вида. Он сидел за партой, а я рядом. Но мы смогли так проучиться только год, потом нас вывели на индивидуальное обучение. Савва не играет с детьми, не общается с ними, но при этом они нужны ему рядом: одиночество сын не любит.

Сейчас Савве 17. Он разговаривает мало и неправильно строит фразы. У него великолепная память. Но он делает только то, что ему интересно, говорит лишь о том, что вызывает его любопытство. Может пересказать сам себе фильм. На память может напечатать на компьютере телепрограмму за неделю.

Саввёнок помогает мне по дому: моет посуду, чистит картошку, пылесосит и убирает снег. Может сам себе разогреть еду в микроволновке. Мы уже второй год посещаем реабилитационный центр для детей и подростков-инвалидов. Там с детьми проводят занятия и адаптируют их к жизни. Савве там очень нравится.

• Учёные доказали, что билингвальные дети легче справляются с проявлениями аутизма
• «РАС нужно лечить, но вылечить нельзя». Интервью с психиатром Елисеем Осиным
• Куда идти, когда нужна помощь? Российские организации, помогающие детям с РАС